La réalisatrice qui tente de changer le dialogue autour de l’endométriose
Une conversation avec Shannon Cohn
Shannon Cohn est la réalisatrice et productrice primée de «Endo What?», un film qui vise à changer la culture de la désinformation autour de l’endométriose. Elle-même atteinte d’endométriose depuis plus de 20 ans, elle s’est donné pour mission de fournir aux gens les informations et les outils dont ils ont besoin pour prendre leur santé en main.
Nous lui avons posé des questions sur sa mission visant à sensibiliser largement le public à une maladie qui a été trop longtemps méconnue et négligée. L'interview a été raccourcie et remaniée pour plus de clarté.
Pourquoi avez-vous décidé de réaliser un documentaire sur l'endométriose ?
Shannon Cohn : Après la naissance de ma deuxième fille il y a quelques années, j'ai lu un article indiquant que l'endométriose multiplie par sept le risque génétique pour les filles et les sœurs des femmes qui en sont atteintes. En regardant le visage innocent de ma fille et en imaginant qu’elle pourrait vivre la même terrible expérience que moi à l’avenir, cela m’a poussée à agir. J’ai commencé à faire des recherches sur la maladie et j’ai appris qu’aucun nouveau traitement efficace n’avait été mis au point au cours des 20 années qui se sont écoulées depuis que j’ai eu mes premiers symptômes à l’adolescence, alors que les filles et les femmes consultent encore en moyenne huit médecins sur une période de dix ans avant d’obtenir un diagnostic. Pendant ce temps, elles sont bombardées d’informations inexactes provenant de diverses sources, ce qui ne fait qu’ajouter à la confusion. Je me suis alors demandé : « Et s’il existait un film fondé sur des faits qui puisse fournir aux femmes une base de connaissances précise leur permettant de prendre leur santé en main ? » C’est ainsi qu’est née l’idée de « Endo What ? ».
Quelles ont été les choses les plus surprenantes que vous ayez apprises en réalisant ce film ?
SC : J’ai été surprise par la complexité sans fin à laquelle j’ai été confrontée à mesure que j’approfondissais mes recherches sur la maladie. Non seulement au niveau de la biologie de la maladie, mais aussi en ce qui concerne les innombrables façons dont notre culture et notre société influencent la manière dont l’endométriose est abordée et traitée. Cette maladie est une véritable tempête de nombreux facteurs : tabous sociaux, préjugés de genre, informations erronées, médecins non formés et influence excessive des intérêts commerciaux sur notre système de santé.
Quels sont les mythes les plus courants concernant l’endométriose ?
SC : Les mythes les plus courants sont que la grossesse et l’hystérectomie guérissent toutes deux la maladie. Ces mythes dévastateurs sont largement répandus par les praticiens et considérés comme des faits, alors qu’ils ne traitent PAS la maladie. Ils reposent sur une théorie erronée vieille d’un siècle et sont perpétués par les préjugés de genre en médecine et le manque de leadership institutionnel de l’ACOG aux États-Unis. Si un médecin vous dit d'obtenir une grossesse pour guérir votre endométriose ou que l'hystérectomie est la solution, c'est un signal d'alarme et vous devriez quitter le cabinet.
Pourquoi pensez-vous que l'endométriose est si peu diagnostiquée ?
SC : Il y a de nombreuses raisons. La première est que beaucoup de jeunes filles ont honte de parler de leurs symptômes, surtout à l'adolescence, et ne savent donc pas qu'elles devraient demander de l'aide. Deuxièmement, le véritable profil symptomatique n’est pas bien compris et n’est pas bien enseigné. Par exemple, des études montrent que 90 % des femmes atteintes d’endométriose présentent également des symptômes gastro-intestinaux. La grande majorité des médecins l’ignorent et poussent plutôt la femme vers un cycle sans fin de consultations chez d’innombrables spécialistes et d’examens. Enfin, il n’existe actuellement aucun test diagnostique non invasif pour l’endométriose. Aujourd’hui, la seule façon d’obtenir un diagnostic passe par une chirurgie laparoscopique et une confirmation par l’examen pathologique.
Qu’espérez-vous accomplir grâce à votre travail ?
SC : J’espère sensibiliser les femmes et leur donner les moyens de prendre leur santé en main. J’espère offrir une plateforme sur laquelle de nombreux acteurs pourront se réunir et collaborer pour trouver des réponses à cette maladie.
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Parlez-nous de votre prochain film.
SC : Nous sommes en train de terminer un deuxième film sur l’endométriose, qui aborde la maladie sous l’angle de la justice sociale. Bien qu’il s’agisse d’un film complémentaire à « Endo What ? », son ton et son objectif sont complètement différents. Son but est de sensibiliser largement le public au lourd tribut, tant personnel qu’humain, que cette maladie fait payer chaque année à des millions de filles et de femmes. Un fardeau qui pourrait être allégé si les différents acteurs actuellement au pouvoir agissaient plutôt que de rester complices parce que cela sert leurs propres intérêts. Nous n'y irons pas par quatre chemins dans ce prochain film.
Les enjeux sont trop importants pour les quelque 200 millions de personnes dans le monde qui souffrent d'endométriose.
