Photos fournies par Lisa ; illustrations d’Emma Günther
« J’avais l’impression que mon corps me trahissait » : le parcours de Lisa jusqu’à son diagnostic d’endométriose
Au début, j'ai pensé qu'il s'agissait simplement de douleurs menstruelles normales. Mais l'agonie que j'ai ressentie n'était pas quelque chose que l'on pouvait supporter avec quelques analgésiques. C'était atroce, irradiant de mes ovaires jusqu'à mes genoux. Je savais que quelque chose n'allait pas.
Pour Lisa, 30 ans, instructrice de Pilates en Afrique du Sud, ce qui a commencé comme une douleur inexpliquée s'est rapidement transformé en une bataille de plusieurs mois pour être prise au sérieux par les professionnels de la santé. Comme beaucoup de personnes atteintes d'endométriose, elle a dû faire face à des médecins dédaigneux, à des diagnostics erronés et à des retards de traitement.
Son histoire reflète une réalité frustrante et courante : bien qu'elle touche environ une personne sur dix ayant un utérus, l'endométriose reste sous-diagnostiquée, insuffisamment traitée et mal comprise (1-3).
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse utérine se développe en dehors de l'utérus (1). Cette maladie peut provoquer des douleurs intenses qui affectent la vie, des règles abondantes, la stérilité et d'autres complications (1).
Faits marquants :
On estime qu'elle touche 190 millions de personnes dans le monde (1).
Les symptômes apparaissent souvent à l'adolescence, mais beaucoup ne sont pas diagnostiqués pendant des années (4).
Le meilleur moyen de la diagnostiquer est la chirurgie laparoscopique (trou de serrure) (5)
Le long chemin vers le diagnostic
Lisa prenait un contraceptif hormonal depuis plus de dix ans, ce qui a probablement masqué ses symptômes d'endométriose. Mais lorsqu'elle a cessé de prendre la pilule à la fin de l'année 2020, les choses ont rapidement changé.
Mes règles ont toujours été abondantes et douloureuses, mais je pensais que c'était normal. Ce n'est qu'en avril de l'année dernière que quelque chose a changé. J'ai commencé à ressentir des douleurs qui partaient de mes ovaires et descendaient dans mes jambes. Cela ressemblait à des douleurs de croissance, mais si intenses que j'ai cru que j'allais m'évanouir.
Dans un premier temps, les médecins ont tout envisagé, depuis une infection rénale jusqu'à des kystes ovariens. On a prescrit à Lisa des antibiotiques et on lui a dit d'attendre. Mais la douleur n'a pas disparu, elle n'a fait qu'obtenir de l'ampleur.
J'ai passé des mois à faire des allers-retours chez mon gynécologue, qui me disait de revenir dans trois mois et que le kyste sur mon ovaire finirait par disparaître. À la troisième visite, j'ai craqué. Je lui ai dit : « Je ne reviendrai pas. J'ai perdu tellement de temps et je souffre toujours ».
Se sentant rejetée, Lisa a demandé un deuxième avis. Cette décision s'est avérée payante. Son nouveau gynécologue a immédiatement suspecté une endométriose et l'a orientée vers un spécialiste. À ce stade, les symptômes de Lisa s'étaient aggravés. La douleur était incessante, ses règles insupportables, et les problèmes digestifs et les ballonnements- souvent appelés « ventre d'endométriose » - rendaient la vie quotidienne difficile.
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Pourquoi le diagnostic est-il si long à établir ?
En moyenne, il faut 5 à 12 ans pour qu'un diagnostic d'endométriose soit posé (6). Voici quelques raisons à cela :
Les symptômes se chevauchent : L'endométriose est souvent confondue avec le syndrome du côlon irritable (SCI), l'appendicite ou les « règles douloureuses » (7).
L'absence de prise en charge médicale : De nombreuses personnes s'entendent dire que leur douleur « fait partie de la vie d'une femme ».
Manque de sensibilisation : De nombreux prestataires de santé ne sont pas formés pour reconnaître l'endométriose (1,6).
"Vous n'êtes pas folle : Le soulagement d'être prise au sérieux
Après des mois d'incertitude, Lisa a finalement obtenu une réponse : Endométriose de stade 4.
J'ai été submergée de bonheur. Non pas parce que je voulais souffrir d'endométriose, mais parce que j'avais enfin la preuve que quelque chose n'allait pas. Pendant si longtemps, on m'avait fait croire que je ne faisais que dramatiser, qu'il s'agissait de « douleurs menstruelles normales », mais ce n'est pas le cas. Mais ce n'est pas le cas.
Les symptômes de l'endométriose varient considérablement, c'est pourquoi de nombreux professionnels de la santé ont du mal à la diagnostiquer (1). Le seul moyen d'en être certain est la chirurgie laparoscopique, une procédure pour laquelle Lisa était initialement hésitante.
J'ai failli annuler ma laparoscopie parce que je me suis sentie bien pendant deux mois. Je me suis dit que ce n'était peut-être qu'une question de tête. Mais je suis ravie d'être allée jusqu'au bout car le chirurgien a trouvé de l'endométriose partout, dans ma vessie, mes ovaires et mon tube digestif.
Quand consulter un professionnel de la santé ?
Les règles douloureuses sont courantes, mais une douleur débilitante n'est pas normale. Vous devriez consulter un professionnel de la santé si :
Vos douleurs menstruelles vous empêchent d'aller travailler, d'aller à l'école ou de vaquer à vos occupations quotidiennes.
Les analgésiques en vente libre ne vous aident pas.
Vous souffrez de ballonnements extrêmes, de problèmes digestifs, de douleurs pendant les rapports sexuels ou lorsque vous allez aux toilettes.
Vous souffrez de douleurs pelviennes persistantes, même en dehors de vos règles (1).
Vivre avec une maladie chronique
Bien qu'elle ait été opérée, Lisa sait que l'endométriose est une maladie qui dure toute la vie et qui ne se guérit pas.
Après l'opération, j'ai dû faire un choix : Est-ce que j'essaie de gérer cette maladie naturellement ou est-ce que je prends un traitement hormonal ? En fin de compte, j'ai choisi l'hormonothérapie parce que mon objectif est de fonder bientôt une famille et que je veux me donner les meilleures chances de fertilité.
Elle suit actuellement un traitement hormonal à base de progestérone, Visanne, qui aide à supprimer la croissance du tissu endométrial. Jusqu'à présent, elle n'a pas ressenti d'effets secondaires majeurs. Mais même avec l'intervention médicale, l'endométriose continue de faire des ravages sur le plan émotionnel.
C'est effrayant de savoir que je vais devoir faire face à cela pour le reste de ma vie. La peur d'avoir mes règles, la peur d'avoir mal pendant les rapports sexuels, la peur de ne pas pouvoir concevoir, tout cela est toujours présent.
L'importance de la défense de ses droits
Le parcours de Lisa met en lumière un problème récurrent dans le domaine de la santé gynécologique : les patientes atteintes d'endométriose doivent souvent se battre pour se faire entendre.
J'aurais aimé être plus ferme dès le départ. Si je devais donner un conseil, ce serait de faire confiance à votre instinct. Si un médecin ne tient pas compte de votre douleur, insistez pour obtenir des réponses. Obtenez un deuxième avis. Ne les laissez pas vous dire que c'est normal.
Il peut être utile de trouver un réseau de soutien, que ce soit par le biais des médias sociaux, de groupes locaux ou d'amis et de membres de la famille en qui vous avez confiance. Pour Lisa, les médias sociaux ont été une bouée de sauvetage inattendue.
Cela peut paraître idiot, mais TikTok et les communautés en ligne m'ont permis de réaliser que je n'étais pas seule. Le fait de voir les expériences des autres m'a donné la confiance nécessaire pour exiger de meilleurs soins.
Comment défendre vos intérêts dans les établissements de santé ?
Faites confiance à votre corps : Si vous sentez que quelque chose ne va pas, demandez des réponses.
Soyez direct : Demandez à être orienté vers un spécialiste si un médecin ne tient pas compte de votre douleur.
Suivez vos symptômes : Utilisez Clue pour tenir un journal de la douleur, des saignements et des autres symptômes.
Trouvez du soutien : Les communautés en ligne peuvent vous aider à naviguer dans le système médical.
Sensibiliser et soutenir les autres
Aujourd'hui, Lisa espère qu'en partageant son histoire, elle pourra aider d'autres personnes à se sentir reconnues et validées.
Je ne souhaite l'endométriose à personne. Mais si mon histoire aide ne serait-ce qu'une seule personne à reconnaître ses symptômes et à obtenir un diagnostic plus rapidement, alors cela en vaut la peine.
Son message aux autres personnes qui luttent contre la maladie
Vous n'êtes pas folle. Votre douleur est réelle. Continuez à chercher des réponses. Et surtout, vous n'êtes pas seu
Si vous ou une personne de votre entourage êtes aux prises avec des symptômes d'endométriose, envisagez de consulter un spécialiste et de trouver une communauté de soutien. Vous méritez d'être entendue et d'avoir accès aux traitements qui peuvent vous aider.
