La cineasta que intenta cambiar la conversación sobre la endometriosis
Una conversación con Shannon Cohn
Shannon Cohn es la galardonada directora y productora de "Endo What?", una película que busca cambiar la cultura de desinformación que rodea a la endometriosis. Ella misma lleva más de 20 años viviendo con endometriosis y se ha propuesto ofrecer a la gente la información y las herramientas que necesitan para tomar las riendas de su salud.
Le preguntamos sobre su misión de crear conciencia generalizada sobre una enfermedad que ha sido malinterpretada y descuidada durante demasiado tiempo. La entrevista ha sido editada por motivos de extensión y claridad.
¿Por qué decidiste hacer un documental sobre la endometriosis?
Shannon Cohn: Después de que naciera mi segunda hija hace unos años, leí un artículo que decía que la endometriosis tiene un riesgo genético siete veces mayor para las hijas y hermanas de las mujeres que la padecen. Al mirar el inocente rostro de mi hija y pensar que en el futuro podría pasar por la misma horrible experiencia que yo, eso me impulsó a actuar. Empecé a investigar la enfermedad y descubrí que no se habían desarrollado nuevos tratamientos reales en los 20 años desde que tuve los primeros síntomas cuando era adolescente, y sin embargo, las niñas y las mujeres siguen visitando un promedio de 8 médicos durante 10 años antes de recibir un diagnóstico. Durante ese tiempo, se ven bombardeadas por información inexacta de diversas fuentes, lo que hace que todo sea aún más confuso. Empecé a pensar: ¿Y si hubiera una película basada en hechos que pudiera dar a una mujer una base de conocimiento precisa para que pudiera tomar el control de su salud? Así es como surgió la idea de "Endo What"».
¿Qué fue lo más sorprendente que aprendiste mientras la hacías?
SC: Me sorprendió la complejidad infinita con la que me topé cuanto más profundizaba en la enfermedad. No solo en la biología de la enfermedad, sino en las innumerables formas en que nuestra cultura y sociedad influyen en cómo se habla y se trata la endometriosis. Esta enfermedad es una tormenta perfecta de muchas cosas: tabúes sociales, prejuicios de género, información inexacta, médicos sin formación y la influencia indebida de los intereses comerciales en nuestro sistema de salud.
¿Cuáles son los mitos más comunes sobre la endometriosis?
SC: Los mitos más comunes son que tanto el embarazo como la histerectomía curan la enfermedad. Estos mitos devastadores son ampliamente difundidos por los profesionales de la salud y tratados como hechos, a pesar de que NO curan la enfermedad. Se basan en una teoría errónea de hace un siglo y se perpetúan por los prejuicios de género en la medicina y la falta de liderazgo institucional por parte del ACOG en Estados Unidos. Si un médico te dice que te quedarías embarazada para curar tu endometriosis o que una histerectomía es la solución, es una señal de alerta y deberías salir de la consulta.
¿Por qué crees que la endometriosis está tan infradiagnosticada?
SC: Hay muchas razones. La primera es que a muchas chicas les da vergüenza hablar de sus síntomas, especialmente en la adolescencia, por lo que no saben que deberían buscar ayuda. En segundo lugar, el verdadero perfil sintomático no se conoce bien y no se enseña adecuadamente. Por ejemplo, los estudios muestran que el 90 % de las mujeres con endometriosis también tienen síntomas gastrointestinales. La gran mayoría de los médicos no saben esto y, en cambio, empujan a la mujer hacia un ciclo interminable de innumerables especialistas y pruebas. Por último, actualmente no existe ninguna prueba diagnóstica no invasiva para la endometriosis. Hoy en día, la única forma de diagnosticarla es mediante cirugía laparoscópica y la confirmación de la patología.
¿Qué esperas lograr con tu trabajo?
SC: Espero educar y poner a las mujeres en control de su salud. Espero ofrecer una plataforma en la que muchas partes puedan reunirse y colaborar para encontrar respuestas a esta enfermedad.
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Cuéntanos sobre tu próxima película.
SC: Actualmente estamos terminando una segunda película sobre la endometriosis, que aborda la enfermedad como un tema de justicia social. Aunque es una película complementaria a «Endo What?», tiene un tono y un objetivo completamente diferentes. Su objetivo es crear una conciencia generalizada sobre el costo muy personal y humano que esta enfermedad tiene para millones de niñas y mujeres cada año.
Un impacto que podría aliviarse si los distintos actores que están actualmente en el poder tomaran medidas en lugar de seguir siendo cómplices puesto que les conviene. No nos andaremos con rodeos en la próxima película.
Hay demasiado en juego para los aproximadamente 200 millones de personas en todo el mundo que sufren de endometriosis.
