Ilustração: Marta Pucci

Igualdade de Gênero

Por que mulheres e pessoas com ciclos são sub-representadas nas pesquisas de saúde?

As consequências são perigosas.

*Tradução: Kenya Sade

A exclusão de mulheres e pessoas com ciclos de estudos de pesquisas gerou uma escassez de informações sobre suas saúdes. Essa exclusão é resultado de forças sistêmicas, históricas, culturais que estigmatizam a participação das mulheres nos processos científicos.

Felizmente, o mundo está mudando. Nas últimas décadas, houve uma mudança significativa nas atitudes e requisitos sobre quem deve ser incluído nos estudos clínicos, em pesquisas que beneficiam mulheres, pessoas com ciclos e outros grupos historicamente marginalizados.

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Por que as mulheres e pessoas com ciclos foram excluídas das pesquisas em saúde?

Na primeira metade do século 20, a regulamentação das pesquisas era limitada. Dos anos 1940 aos anos 1970, os medicamentos talidomida e dietilestilbestrol eram prescritos para mulheres que tinham diferentes doenças, embora os efeitos negativos dessa medicação nos bebês de mulheres grávidas não tivessem sido testados antes de sua aprovação para uso público (1,2). Tragicamente, milhares de mulheres que tomaram a talidomida durante a gravidez deram à luz a bebês com graves deformidades nos membros (3). Em resposta, países em todo o mundo começaram a regulamentar mais estritamente a forma como os medicamentos eram estudados, aprovados, prescritos e comercializados, a fim de proteger melhor o público. Nos EUA, parte desses padrões incluía a exclusão de todas as mulheres em idade reprodutiva da maioria das pesquisas de drogas em estágio inicial (4). Nas décadas seguintes, os ensaios clínicos baseavam-se frequentemente em dados coletados predominantemente de homens brancos (5).

Uma vez que as mulheres não eram representadas em pesquisas médicas importantes, a qualidade do atendimento a saúde disponíveis a elas estava comprometido (6). Houve algumas exceções, como os estudos sobre a eficácia dos contraceptivos hormonais na década de 1970 e 1980, alguns dos quais foram liderados por mulheres cientistas (7). No entanto, pesquisas sobre problemas de saúde que afetam todos os sexos, como hipertensão e diabetes, tinham predominantemente como sujeitos de estudo os homens. Como resultado, os homens passaram a ser percebidos como o "padrão ouro" dos sujeitos de pesquisa por cientistas (8), com a falsa crença de que os corpos das mulheres se comportariam de forma semelhante aos corpos dos homens em ensaios clínicos (5). Além disso, alguns cientistas acreditavam que os corpos das mulheres eram muito complexos e caros para serem estudados (5). Incluir mulheres na pesquisa significaria que os cientistas teriam que levar em consideração fatores como o ciclo menstrual e a possibilidade de gravidez. Em vez disso, os cientistas da época optaram por ignorar essas diferenças fundamentais.

A preocupação do público com a falta de dados sobre como as medicações afetam as mulheres e a crença de que as mulheres deveriam ser capazes de escolher se queriam participar da pesquisa estimulou o crescente ativismo em prol da pesquisa inclusiva. Nos EUA, o Movimento de Saúde da Mulher encorajou as mulheres a defenderem sua saúde e acabou influenciando o desenvolvimento de uma força tarefa federal sobre Questões de Saúde da Mulher, em 1983, que recomendava que mais pesquisas fossem feitas na área da saúde da mulher (9). E em 1993, o National Institutes of Health determinou que qualquer estudo de pesquisa clínica que recebesse financiamento federal incluísse mulheres e minorias (10). No Canadá, a crescente preocupação com o déficit de pesquisas sobre câncer de mama e câncer ginecológico levou ao desenvolvimento do "Documento de Orientação Canadense sobre a Inclusão de Mulheres em Ensaios Clínicos (11)", que recomenda a inclusão de mulheres em todos os estágios da pesquisa , para que os cientistas possam entender o impacto de novas drogas em sexos específicos (11).

Nos EUA, no início de 2010, as mulheres representavam 45% dos indivíduos em testes de estágio intermediário e avançado de novos medicamentos (12). No entanto, a inclusão feminina ainda varia muito, dependendo da área de pesquisa. As mulheres ainda são sub-representadas nas pesquisas sobre doenças cardíacas e câncer, doenças que são as principais causas de morte para mulheres (13). Um estudo de 2019 descobriu que as mulheres, especialmente as grávidas e idosas, continuam a ser sub-representadas nos ensaios clínicos (11). É importante ressaltar que, mesmo quando as mulheres são incluídas, os ensaios clínicos ainda falham frequentemente em analisar e relatar diferenças específicas de sexo, limitando nossa capacidade de entender como o gênero pode influenciar a saúde e a doença (14).

Por que é importante incluir as mulheres e pessoas com ciclos na pesquisa?

Pelo fato de mulheres e pessoas com ciclos terem sido sub-representadas nas pesquisas de saúde, sabemos muito menos sobre como as doenças afetam mulheres e pessoas com ciclos, em comparação com os homens, o que pode levar a consequências perigosas.

Embora as doenças cardíacas sejam a principal causa de morte entre homens e mulheres, a maioria das pesquisas sobre doenças cardíacas foi testado em homens (5,15). Como resultado, pesquisas anteriores sobre doenças cardíacas omitiram as principais diferenças entre os sexos. Mulheres, por exemplo, têm mais incidentes de doenças cardíacas do que se pensava, e morrem de doenças cardíacas com mais freqüência do que os homens (15,16). A pesquisa também omite diferenças importantes em como os ataques cardíacos se apresentam nas mulheres: enquanto homens e mulheres sentem dor no peito, as mulheres são mais propensas a relatar dor com irradiação para as costas, pescoço ou mandíbula, bem como dor no braço esquerdo (17). A falha em compreender os sintomas de ataque cardíaco nas mulheres e pessoas com ciclos as coloca em risco de serem mal diagnosticadas ou tratadas incorretamente.

Os preconceitos de gênero e sexo na pesquisa também afetaram o estudo e o desenvolvimento de medicamentos. Por décadas, as diretrizes e padrões de saúde não diferenciavam os sexos e não abordavam como os medicamentos afetavam as mulheres (6), embora as mulheres tenham características fisiológicas e anatômicas distintas dos homens, como diferenças na massa corporal, função dos órgãos e níveis hormonais (18). Um homem e uma mulher podem receber a mesma dose de um medicamento, mas diferenças na composição e função corporal podem levar a efeitos diferentes em diferentes corpos (18).

As disparidades de gênero e sexo na pesquisa também levam à falta de recursos e informações sobre a saúde da mulher. A alfabetização inadequada em saúde está relacionada a péssimos resultados de saúde e alta mortalidade (19). A educação em saúde sexual e reprodutiva é um componente necessário para melhorar a vida de mulheres e pessoas com ciclos menstruais. Por exemplo, sabemos que a alfabetização em saúde reprodutiva leva à redução de ISTs (infecções sexualmente transmissíveis), gravidezes indesejada e mortalidade materna (20).

Em direção a um futuro mais inclusivo

A pesquisa científica que inclui mulheres e pessoas com ciclo já teve um grande avanço no século XX. Nos últimos anos, houve um aumento na defesa de pesquisas com mulheres e pessoas com ciclos. Organizações históricas como a Iniciativa de Saúde da Mulher e a Rede Nacional de Saúde da Mulher continuam a lutar pelo direito das mulheres e pessoas com ciclos para terem acesso a produtos menstruais, contracepção, exames e informações de saúde.

Monitorar o seu ciclo com o Clue também contribui para o avanço da pesquisa em saúde para mulheres e pessoas com ciclos. O Clue faz parceria com as principais instituições de pesquisa que usam dados não identificados de nossa base (todas as informações de identificação pessoal são sempre removidas primeiro) para responder a perguntas: como a contracepção afeta o desejo sexual ou os padrões de sensibilidade mamária? A poluição do ar influencia a variabilidade da duração do ciclo? As infecções sexualmente transmissíveis afetam os sintomas da TPM?

A pesquisa inclusiva leva a melhores resultados de saúde para mulheres e pessoas com ciclos, permitindo que todos vivam suas vidas ao máximo.

O Clue se esforça para continuar a apoiar a saúde de mulheres e pessoas com ciclos, fornecendo serviços gratuitos e facilmente acessíveis a todos. Nos esforçamos para desestigmatizar questões relacionadas à menstruação, contraceptivos e fertilidade. Inscrever-se no Clue significa que o poder de controlar seu corpo está em suas mãos. E contribuir para iniciativas de pesquisa do Clue pode garantir que haja financiamento adequado para pesquisas e projetos que beneficiem todas as mulheres e pessoas com ciclos.

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