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    The journey of a single data pointThe journey of a single data point, Part II: The underworld of digital advertisingThe journey of a single data point, Part III: About the selling of health data

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Foto: Claire McWeeney

Sobre el Clue

La travesía de un punto de datos

¿Qué sucede cuando le haces seguimiento a tu ciclo?

por Ida Tin, CEO of Clue
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*Traducción: Carolina Tafur

¿Te has preguntado qué sucede cuando registras que tienes cólicos, que tuviste relaciones sexuales sin protección, o cualquier otra cosa que puedes registrar en la aplicación de Clue?

La información que registras se convierte en un punto de datos: una pequeña unidad de información que almacenamos y analizamos por ti y que, potencialmente, compartimos con investigadores de la salud cuidadosamente seleccionados, no sin antes asegurarnos de que no se pueda rastrear su origen.

Suena simple, pero en realidad tu punto de datos se embarca en una aventura, y está en nuestras manos mantenerlo seguro durante todo el trayecto.

Primero se analiza en nuestro backend y se almacena de manera segura

Puede que tu punto de datos tenga tareas que hacer antes de llegar a su destino final. Primero, viaja desde tu aplicación de Clue a través de un canal seguro, directo a nuestro backend, donde nuestros algoritmos lo analizan. La tecnología de Clue examina tu punto de datos en conjunto con otros puntos de datos que hayas registrado, con el fin de darte predicciones de tu ciclo y reconocer patrones. El backend también examina tu punto de datos para determinar si tu ciclo parece normal y saludable, o si algo no se ve bien. Así, podemos notificarte.

Tomamos varias medidas para asegurarnos de que tus datos lleguen a su destino y no caigan en manos ajenas. Mantenemos cualquier dato que te pueda identificar en un lugar, y todos los datos confidenciales del seguimiento de tu ciclo en una base de datos aparte. También encriptamos tu punto de datos—una medida de seguridad que desordena los datos para que solo nosotros los podamos leer.

Somos una compañía con sede en Alemania, miembro de la Unión Europea. Hay regulaciones estrictas en la Unión Europea sobre cómo las organizaciones deben manejar los datos que se consideran “confidenciales”, tales como los datos de seguimiento de tu ciclo menstrual. En Clue creemos que esto es bueno. Por ejemplo, tienes el derecho a hacer que tus datos sean eliminados. Puedes pedir que exportemos todos tus datos, así como cambiarlos y llevártelos a otro lugar. Si deseas saber más sobre cómo manejamos tus datos confidenciales, puedes leer al respecto aquí.

Los demás datos que generas se llaman “datos de uso”

Cuando haces seguimiento también generas otro tipo de datos a partir de la manera como usas la aplicación de Clue. Este tipo de datos nos ayuda a entender si hay rutas que te resultan confusas, o si hay cosas difíciles de encontrar. Examinamos este tipo de datos de uso, y usamos otros proveedores de servicio y herramientas que nos ayudan a entenderlos.

Los “datos de uso” son menos delicados que aquellos datos privados que registras y están relacionados con tu salud. Estos se generan cada vez que usas cualquier aplicación o visitas un sitio web. Pero esto no los hace menos importantes. En Clue también seguimos las mejores prácticas en protección de datos al investigar cuidadosamente a nuestros proveedores de servicios, teniendo en cuenta su nivel de cumplimiento con la protección de datos.

Compartimos datos anónimos con investigadores cuidadosamente seleccionados

Mencioné que es posible que compartamos tus datos anónimos con investigadores en el área de la salud cuidadosamente seleccionados, en una institución de investigación de confianza. ¿Por qué hacemos esto?

No obtenemos beneficios económicos de este modo. De hecho invertimos gran cantidad de recursos en estas colaboraciones con analistas de datos, coordinadores de investigación, y demás. Así que hacer estas colaboraciones cuesta dinero.

Creemos que es muy importante tener un conjunto de datos que reúnen las experiencias reales de las personas que tienen ciclos; un conjunto tan grande y diverso que sería imposible de recolectar para un investigador por cuenta propia. Somos protectores leales de estos datos, los cuales, pensamos que deberían beneficiar no solo a los usuarios de nuestra aplicación, sino a toda la sociedad.

En la medida que la comunidad científica aprenda más sobre los ciclos menstruales y la salud reproductiva, a partir de nuestro conjunto de datos, este conocimiento se filtrará a los proveedores de servicios médicos, mejorando la asistencia médica para todos, y con suerte para ti también. Creemos que esto es bueno, y estamos muy felices y agradecemos a los millones de personas que usan Clue que sienten lo mismo.

Este tipo de investigación no ha recibido atención, ni financiación suficientes, así que nos hace muy felices poder ayudar a su avance. Aquí puedes leer, en inglés, más sobre nuestras colaboraciones científicas.

¿Qué hay de los datos de mis otras aplicaciones? ¿Y la venta de datos?

Tu punto de datos está seguro en los servidores de Clue. Puede que los datos de otras aplicaciones no cuenten con tanta suerte. Muchas compañías de aplicaciones eligen sacar provecho económico de la venta de tus datos a compañías de publicidad o agentes de datos. Es poco probable que como usuario sepas si esto sucede. Puedes darte cuenta de esto si lees las Condiciones de Servicio y la Pólitica de Privacidad cada vez que instalas una aplicación, pero en la mayoría de los casos estos son documentos legales interminables, escritos en letra pequeña y difíciles de entender.

En Clue creemos que vender tus datos sin tu consentimiento y esconder el proceso está absolutamente mal. Nos hemos esforzado en escribir estos documentos de tal manera que no solo sean fáciles de entender, sino para que puedas tomar una decisión informada y aprender a dirigir la privacidad de tus datos. Aquí puedes encontrar nuestra Política de Privacidad y en tu Clue app encontras las Condiciones de Servicio.

No vendemos tus datos. Punto.

(Aquí puedes leer, en inglés, sobre nuestras fuentes de ingreso.)

¿Puede la gente que trabaja en Clue ver lo que registro?

Solo unas pocas personas tienen acceso a las herramientas que usamos para examinar la base de datos. Yo, como directora ejecutiva, por ejemplo, no tengo acceso. Como precaución, también tenemos acceso restringido a los datos de seguimiento del ciclo. Proteger a nuestros usuarios es uno de los valores fundamentales de Clue: revisar sus datos individuales iría totalmente en contra de lo que somos y lo que creemos.

¿Qué hay de los hackeos? ¿Qué sucede si alguien roba mi teléfono? Ambos son peligros reales que enfrenta tu punto de datos en esta travesía épica. Clue podría ser víctima de hackers, así como cualquiera de los servicios que usamos. Todas las épocas tienen sus villanos. Hacemos todo lo que podemos para mantener tus datos protegidos, pero debemos reconocer que cosas malas pueden pasar.

Creo que los beneficios de vivir en la era de la información superan los riesgos.

Cuando recopilas datos sobre tu salud, tienes la posibilidad de cuidar de tu cuerpo, tener información y obtener la atención necesaria. El riesgo más grande que corres no es que la compañía que opera tu aplicación sea hackeada, sino que las personas que la fundaron tengan una ética con la que no estás de acuerdo. Es por esto que debes escoger con cuidado a quién le compartes tus datos.

Algunos consejos de viaje finales para ti y tus datos

Ten un código de acceso para tu teléfono y crea una cuenta en la aplicación de Clue. Incluso puedes habilitar un código PIN en la aplicación de Clue para mayor protección.

En ocasiones la gente cree que ha creado una cuenta al descargar Clue, y que almacenamos sus datos de seguimiento en la aplicación. Pero si usas Clue sin crear una cuenta, los datos que registres se almacenarán solo en tu teléfono. Esto quiere decir que si pierdes tu teléfono y no has hecho una copia de respaldo, todos tus valiosos datos caerán en un terrible abismo y se perderán para siempre. Así es como la mayoría de usuarios pierden sus datos. Entonces crea una cuenta o haz una copia de respaldo de tu teléfono. O mejor: haz las dos cosas.

Si eres menor de 16 años y vives en la Unión Europea, es posible que necesites el consentimiento de tus padres para crear una cuenta, debido a las leyes europeas de datos. Si eres menor de 13 años y vives en los Estados Unidos, el trámite de consentimiento de los padres prescrito por la ley es tan engorroso que, desafortunadamente, nos es imposible darle soporte técnico. Esto quiere decir que si eres menor de 13 años, no podrás usar Clue. En general aplaudimos los avances en las leyes de protección de datos y concordamos en que es especialmente importante para los menores; pero nos parece lamentable que una aplicación como Clue requiera supervisión parental. Es el calendario discreto y el recurso de información que muchos deseamos tener en los tiempos confusos de la adolescencia, y tenemos la sospecha de que algunas de las personas que más apoyo necesitan, prefieren privarse de tener la aplicación que hablar con sus padres (quienes pueden no tener el mejor criterio para distinguir entre una aplicación “buena” y una “mala”).

¡Ah! Un consejo extra. Una aplicación que quiere recopilar datos sobre información que puede parecer irrelevante para el servicio que proporcionan (por ejemplo, tu ubicación), es motivo de preocupación. Una aplicación debería preguntar exclusivamente por los datos útiles en razón de su uso. Si pide más información, puede ser que quiera recolectar y vender los datos.

En Clue, la privacidad y seguridad de los datos son pilares de lo que nos proponemos hacer bien. Espero que esto te ayude a entender cómo, trabajando juntos, podemos proteger tu punto de datos.

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