Die Reise eines einzelnen Datenpunkts, Teil II: deine Daten sind nicht das Produkt bei Clue

Das Wichtigste über Verkauf von Gesundheitsdaten:

• Clue verkauft deine Daten nicht

• Wir werden deine Daten nur in einer Weise verwenden, die du verstehst und der du zustimmst

• Wir geben deine anonymisierten Daten manchmal an Wissenschaftler:innen weiter, die die Forschung zur menstruellen und reproduktiven Gesundheit verbessern

Wir begannen damit, die Reise eines einzelnen Datenpunktes zu tracken, während die Nutzer:innen ihn in Clue registrieren. Wir haben gesehen, wie er zu Drittanbietern reist, die uns, den Entwicklern der App, helfen zu verstehen, wie die App genutzt wird, wo sie verbessert werden muss und vieles mehr.

In diesem zweiten Artikel möchte ich beschreiben, wohin Daten auch gehen können und wann Daten an sich zu einem Produkt werden. Mit anderen Worten: Wenn Informationen über dich, deine Gesundheit und dein Verhalten zum Produkt werden. Unsere Priorität bei Clue ist es, unseren Nutzer:innen zu versichern, dass ihre Daten geschützt sind und nur auf eine Art und Weise verwendet werden, die sie verstehen und der sie zustimmen. Während wir uns weiter mit dem Thema deiner Daten und deiner Privatsphäre im Internet auseinandersetzen und daran arbeiten, bessere Wege zu finden, um transparenter zu sein, freuen wir uns über deine Meinung dazu, wie wir das tun können.

Was passiert mit deinen Daten bei Clue?

Die Nutzer:innen müssen verstehen können, was mit ihren Daten passiert. Es muss eine Vereinbarung und ein Verständnis zwischen Nutzer:innen und dem Unternehmen darüber geben, was gegeben und was genommen wird. Hier bei Clue bekommen wir die Daten, die du uns zur Verfügung stellst (und Geld, wenn du Clue Plus abonnierst), und wir geben dir Wissen und Erkenntnisse über deinen Menstruationszyklus, deine Hormone und deinen Körper zurück, um dich zu befähigen, dein Leben in vollen Zügen zu leben. So einfach ist das. Dies ist die Transaktion, die in den Allgemeinen Geschäftsbedingungen beschrieben wird. Jedes Mal, wenn du eine App herunterlädst und verwendest, wirst du aufgefordert, ein Kästchen anzukreuzen, in dem du erklärst, dass du akzeptierst und verstehst, was du gibst und was du bekommst. Natürlich wissen wir alle, dass die meisten Leute sie nicht lesen, und von denen, die es versuchen, verirren sich die meisten im Kleingedruckten.

Hier sind die Nutzungsbedingungen von Clue, die sowohl lehrreich als auch lesbar sind. Wenn du Fragen oder Bedenken hast, freuen wir uns auch über diese. Wir werden sie umgehend beantworten und deine Punkte berücksichtigen.

Deine Daten sind nicht das Produkt bei Clue

Als Mitgründerin liegt mir die Privatsphäre unserer Nutzerinnen und Nutzer sehr am Herzen und es ist mir wichtig, ihr Vertrauen zu genießen. Bei anderen Unternehmen ist es ein bisschen komplizierter. Was sie von den Nutzern bekommen, sind Daten, und das ist ihr eigentliches Produkt, das sie dann an andere Unternehmen verkaufen. Der Nutzer erhält im Gegenzug einen kostenlosen Service (die App), der gleichzeitig als Datensammelstelle dient. Meiner Meinung nach gibt es ein paar Probleme mit diesem Modell. Der größte ist der Mangel an Transparenz. Verstehst du als Nutzer:innen, was wirklich vor sich geht? Dass die Daten, die du erzeugst, das Produkt sind, dass du das Produkt bist?

Und was wird mit diesen Daten gemacht, insbesondere mit deinen sensiblen Gesundheitsdaten? Es gibt ein ungleiches Machtgleichgewicht, bei Nutzer:innen nicht wissen kann, wie Unternehmen davon profitieren können, dass sie mehr wissen als der/die Einzelne.

Ist das Sammeln von Daten immer schlecht?

Das Sammeln von Daten ist nicht immer "schlecht" oder "gut". Mit mehr Daten könnte ein Pharmaunternehmen zum Beispiel bessere Medikamente entwickeln, die Variationen und Muster berücksichtigen, die wir nur mit einem großen Datensatz erkennen können. Bei Frauen und anderen Menschen mit Zyklen gibt es viele Unterschiede, auf die die Pharmaindustrie bekanntermaßen nicht eingeht und uns mit "Einheitsmedikamenten" versorgt, die eigentlich nur für Menschen ohne Zyklen passen. Aber selbst bei speziell für Frauen entwickelten Medikamenten wie der Antibabypille wird den großen natürlichen und gesunden Unterschieden zwischen unseren individuellen Hormonprofilen viel zu wenig Beachtung geschenkt. Der Ansatz scheint immer noch zu sein, die Frau an die Pille anzupassen, anstatt die Pille an die Frau. Mehr und bessere Daten könnten das ändern, und die Pharmaunternehmen haben ein Interesse daran, Produkte zu entwickeln, mit denen die Menschen zufriedener sind.

Das führt mich zu Punkt eins zurück: Nutzer:innen oder Patient muss in der Lage sein, zu verstehen und zu wählen, mit wem er Daten teilen möchte.

Wir möchten, dass du weißt, was mit deinen Daten passiert

Bei Clue bitten wir die Nutzerinnen und Nutzer in unseren Nutzungsbedingungen um ihr Einverständnis, dass wir ihre Daten (unter Entfernung aller persönlichen Identifikatoren) an sorgfältig überprüfte Forscherinnen und Forscher weitergeben. Wir verdienen kein Geld damit. Tatsächlich investieren wir viele Ressourcen in diese Kooperationen–Datenanalytiker, Forschungskoordinatoren und so weiter. Wir erheben zwar eine geringe Verwaltungsgebühr, diese dient aber nur dazu, uns bei der Einrichtung der Projekte und der sicheren Übertragung deiner anonymisierten Daten zu unterstützen. Wir tun dies, weil wir glauben, dass wir als Hüter dieses einzigartigen Datensatzes die Verantwortung haben, ihn zum Nutzen der Nutzerinnen und Nutzer einzusetzen. Und mit mehr Forschung werden die Menschen schließlich bessere Produkte und eine bessere Versorgung bekommen.

Wir bemühen uns auch, die Forschungsergebnisse an die Personen weiterzugeben, die ihre Daten zur Verfügung gestellt haben, und generell transparent zu machen, wie diese Daten verwendet werden.

Ich persönlich würde meine anonymisierten Daten lieber einem Wissenschaftler anvertrauen, der ein gesundheitliches und wissenschaftliches Ziel verfolgt, als meine persönlichen Daten einem Marketingmanager mit einem Umsatzziel zu überlassen. Natürlich steht es den Menschen frei, ihre Daten zu teilen oder zu verkaufen, wie sie wollen, aber sie sollten sich nicht hinters Licht führen oder in ein Geschäft locken lassen, von dem sie nicht einmal wissen, dass es existiert.

Entscheidend ist, dass die Nutzerinnen und Nutzer verstehen, was mit ihren Daten geschieht, und ihre klare Zustimmung dazu gegeben haben, egal ob es um die Weitergabe von Daten an private Unternehmen, Universitäten oder staatliche Stellen geht.

Abschließend möchte ich sagen, dass Daten eine unglaubliche Chance für uns sind, uns selbst, unseren Körper und unser Leben auf eine Weise zu verstehen, die wir vorher nicht kannten. Wir sollten nicht davor zurückschrecken, Daten zu generieren, zu sammeln, zu analysieren und daraus zu lernen. Aber die Nutzerinnen und Nutzer müssen verlangen, dass sie an erster Stelle stehen, und als Technologieunternehmen tragen wir eine große Verantwortung dafür, dass die Daten, dieses mächtige Exemplar, mit strenger ethischer Prüfung und angemessener Sorgfalt behandelt werden. Die Politik steht vor der großen Aufgabe, zu regulieren und gründlich darüber nachzudenken, wie wir wollen, dass die Technologie unsere Welt und dein Leben gestaltet.

Technologie darf niemals führend sein, Geld erst recht nicht. Der Mensch muss an erster Stelle stehen.