Ida Tin, cofondatrice et membre du conseil de Clue, à son bureau avec un téléphone portable et un ordinateur.

Photo: Claire McWeeney

À propos de Clue

Le parcours d'un point de données

Ce qui se passe quand vous suivez dans Clue.

*Traduction: Alexandra Simon

Vous êtes-vous déjà demandé·e ce qui se passe après avoir indiqué à votre application Clue que vous avez eu des crampes, un rapport sexuel ou tout autre chose que vous pouvez suivre ?

Tout ce que vous suivez devient un point de données. Il s'agit d'une petite partie d'information que nous stockons, analysons et que nous partageons éventuellement avec des chercheurs de la santé qui ont été soigneusement triés sur le volet, et ce, après nous être assurés bien évidemment que l'on ne puisse pas vous identifier.

Cela a l'air simple. Mais en réalité, ce point de données entreprend un véritable périple et c'est à nous d'en assurer sa protection tout du long.

Il est tout d'abord analysé dans notre backend, puis stocké en toute sécurité

Votre point de données peut être amené à effectuer des tâches avant d'atteindre sa destination finale. Il circule de votre application Clue via un canal sécurisé jusqu'à notre backend où il est analysé par nos algorithmes. La technologie de Clue analyse ce point de données avec les autres que vous avez suivis afin d'effectuer les prévisions de vos cycles et le repérage de vos patterns. Le backend analyse également ce point de données pour voir si votre cycle semble normal ou si quelque chose ne va pas. Nous pouvons ainsi vous en informer si c'est le cas.

Nous faisons un certain nombre de choses pour nous assurer que les données ne se perdent pas ou ne sont pas volées durant leur parcours. Nous stockons toutes les données susceptibles de vous identifier dans un seul et même endroit, et les données sensibles de suivi de votre cycle dans une base de données séparée. Nous cryptons également ce point de données - une mesure de sécurité qui brouille les données, les rendant illisibles pour toute personne autre que nous.

Nous sommes une société basée en Allemagne qui fait partie de l'Union européenne. Il existe des réglementations strictes dans l'Union européenne concernant le traitement des données considérées comme "sensibles" (comme les données de suivi du cycle) que les entreprises sont obligées d'appliquer. Nous pensons que c'est une bonne chose. Par exemple, vous avez le droit de demander que vos données soient supprimées. Vous pouvez également demander à ce que toutes vos données soient exportées, ou à ce que vos données soient modifiées ou transférées ailleurs. Si vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont nous traitons vos données sensibles, vous trouverez toutes les informations ici (en anglais).

Les autres données que vous générez sont appelées "données d'utilisation"

Lorsque vous effectuez un suivi, vous générez également un autre type de données qui porte sur l'utilisation que vous faites de l'application Clue. Ces données nous permettent de savoir s'il y a des éléments que vous ne parvenez pas à utiliser ou à trouver facilement. Nous examinons ce type de données d'utilisation et recourrons à d'autres fournisseurs de services et d'autres outils pour nous aider à les comprendre.

Les "données d'utilisation" sont moins sensibles que les données personnelles de santé que vous suivez. À chaque fois que vous utilisez une application ou que vous visitez un site web, vous créez une telle chaîne de données. Mais la question reste importante. Nous appliquons ici aussi les meilleures pratiques en matière de protection des données en contrôlant soigneusement le niveau de conformité de nos fournisseurs de services dans ce domaine.

Nous partageons des données anonymisées avec des chercheurs soigneusement choisis

J'ai évoqué la possibilité que vos données anonymisées soient partagées avec des chercheurs en santé travaillant dans des institutions de recherche de référence que nous avons soigneusement choisis. Pourquoi faisons-nous cela ?

Nous ne touchons pas d'argent pour cela. À vrai dire, nous dépensons même beaucoup de ressources dans le cadre de ces collaborations (analystes de données, coordinateurs de recherche, etc.). Cela nous coûte donc de l'argent pour les mener à bien.

Si cela nous importe tant, c'est parce que nous disposons d'un ensemble de données portant sur ce que vivent réellement les personnes ayant un cycle menstruel. Cet ensemble est si important et si détaillé qu'il serait impossible pour un chercheur seul de le collecter lui-même. Nous sommes les garants de ces données et nous pensons qu'elles doivent profiter non seulement aux personnes qui utilisent notre application, mais également à la société dans sa globalité.

Plus la communauté scientifique approfondira ses connaissances sur les cycles menstruels et la santé génésique au moyen de notre ensemble de données, plus ces connaissances seront transmises auprès des professionnels de santé et déboucheront sur de meilleurs soins de santé pour tous. Nous pensons que c'est une excellente chose, et sommes vraiment heureux et reconnaissants que des millions de personnes utilisant Clue partagent notre avis.

Ce type de recherche a été longtemps négligé et sous-financé ; c'est pourquoi nous sommes ravis de contribuer à faire bouger les choses. Vous pouvez en savoir plus sur nos collaborations scientifiques ici (en anglais).

Qu'en est-il des données de mes autres applications ? Et de la vente de données ?

Votre point de données demeure en sécurité sur les serveurs de Clue. Les données fournies à d'autres applications peuvent ne pas avoir la même chance. De nombreuses sociétés proposant des applications choisissent de gagner de l'argent en vendant vos données à des annonceurs ou à des courtiers en données. Il est peu probable que vous en soyez réellement averti·e en tant qu'utilisateur·rice. Vous pouvez le savoir en lisant les conditions d'utilisation et politiques de confidentialité au moment où vous installez une application. Dans la plupart des cas, il s'agit de documents juridiques sans fin et rédigés en petits caractères illisibles de manière à être incompréhensibles.

Chez Clue, nous trouvons totalement inacceptable de vendre des données sans véritable consentement et de dissimuler ce processus. Nous avons mis tout en œuvre pour rédiger ces documents afin que vous puissiez non seulement les comprendre, mais aussi savoir comment mieux gérer la protection de vos données. Vous trouverez, an anglais, notre politique de confidentialité et nos conditions d'utilisation.

Nous ne vendons pas vos données. Point final.

Le personnel de Clue peut-il voir ce que je suis en train de suivre ?

Seules quelques personnes ont accès aux outils que nous utilisons pour consulter la base de données. Moi-même en tant que CEO par exemple, je n'y ai pas accès. Par mesure de précaution, nous avons également un accès restreint aux données relatives aux cycles suivis. La protection de nos utilisatrices·eurs est au cœur des valeurs de Clue ; cela irait à l'encontre de nos convictions et de notre identité si nous consultions leurs données.

Et si vous vous faites pirater ? Ou si quelqu'un vole mon téléphone ? Ces dangers sont réels tout au long du parcours d'un point de données. Clue ou l'un de ses services peuvent en effet se faire pirater. À chaque époque ses ennemis. Bien que nous fassions tout ce qui est en notre pouvoir pour assurer la sécurité des données, nous savons que ce type d'incidents peut toujours se produire.

Je suis convaincue que les avantages à vivre à l'ère des données l'emportent sur les risques.

En collectant des données sur votre santé, il vous est également possible de prendre soin de votre corps, de vous informer et de recevoir des soins. Le plus grand risque n'est pas que la société qui gère votre application soit piratée, mais plutôt qu'elle soit fondée sur des choix éthiques que vous désapprouviez. C'est pourquoi il est important de bien choisir avec qui vous partagez vos données.

Voici quelques conseils pratiques pour vous et vos données

Utilisez un code d'accès sur votre téléphone et créez un compte sur l'application Clue. Vous pouvez également activer un code PIN dans l'application elle-même pour un niveau de protection supplémentaire.

Les personnes pensent souvent que nous conservons leurs données de suivi avec le compte qu'elles ont créé avec Clue. Mais si vous utilisez Clue sans compte, les données sont uniquement stockées dans votre téléphone. Cela signifie que si vous perdez votre téléphone sans avoir fait de sauvegarde, toutes vos données personnelles seront perdues à jamais. La majorité des utilisateurs perdent leurs données de cette manière. Vous pouvez donc soit créer un compte, soit faire un backup des données de votre téléphone ou les deux. 

Si vous avez moins de 16 ans et que vous vivez dans l'Union européenne, il se peut que vous ayez besoin du consentement de vos parents pour créer un compte en raison des lois européennes sur les données. Si vous avez moins de 13 ans et que vous vivez aux États-Unis, la procédure obligatoire de consentement parental est si compliquée qu'il nous est impossible malheureusement de la prendre en charge techniquement. Cela signifie que vous ne pouvez pas du tout utiliser Clue si vous avez moins de 13 ans. Bien que nous approuvions les progrès en matière de législation sur la protection des données et que nous convenions que cela est particulièrement important au regard des mineurs, nous trouvons dommage qu'une application telle que Clue nécessite un contrôle parental. Il s'agit d'un outil de suivi et d'information discret que beaucoup d'entre nous auraient souhaité avoir pendant cette période confuse qu'est l'adolescence, et nous craignons que celles et ceux qui ont le plus besoin renoncent à l'utiliser plutôt que d'en parler à leurs parents (qui ne sont pas forcément plus aptes à faire la distinction entre une "bonne" et une "mauvaise" application).

Un dernier conseil. Quand on utilise une application qui souhaite collecter des données qui semblent sans rapport avec le service qu'elle fournit, comme par exemple votre localisation, on a tout lieu de s'inquiéter. Une application ne devrait demander que les données nécessaires à l'usage auquel elle est destinée. Si celle-ci demande plus d'informations, il se peut qu'elle veuille collecter et vendre ces données.

Chez Clue, nous voyons le respect de la vie privée et la sécurité des données comme des éléments fondamentaux qui se doivent d'être traités correctement. J'espère que cela vous aidera à mieux comprendre comment nous pouvons ensemble assurer la sécurité de votre point de données.

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