Le parcours d'un point de données, Partie II : vos données ne sont pas le produit chez Clue

Les principales choses à savoir sur la vente des données de santé:

• Clue ne vendra jamais vos données

• Nous n'utiliserons vos données que d'une manière que vous comprenez et à laquelle vous consentez

• Nous partageons parfois vos données dépersonnalisées avec des scientifiques qui améliorent la recherche sur la santé menstruelle et reproductive

Nous avons commencé par suivre le parcours d'un seul point de données lorsque les utilisateur·ices enregistrent quelque chose dans Clue, l'application de suivi des règles. Nous l'avons vu voyager vers des fournisseurs de services tiers qui nous aident, nous les créateurs de l'application, à comprendre comment l'application est utilisée, où elle a besoin d'être améliorée, et plus encore.

Dans ce deuxième article, j'aimerais décrire où les données peuvent également aller et quand les données en elles-mêmes deviennent un produit. En d'autres termes, lorsque les informations sur vous, votre santé et votre comportement deviennent le produit. Notre priorité à Clue est de garantir à nos utilisateur·ices que leurs données sont protégées et qu'elles ne sont utilisées que d'une manière qu'ils comprennent et acceptent. Alors que nous continuons à approfondir la question de vos données et de votre vie privée en ligne et que nous nous efforçons de trouver de meilleurs moyens d'être plus transparents, nous vous invitons à nous faire part de votre avis sur la manière de procéder.

Qu'advient-il de vos données chez Clue ?

Les utilisateur·ices doivent pouvoir comprendre ce qui arrive à leurs données. Il doit y avoir un accord et une compréhension entre les utilisateur·ices et l'entreprise sur ce qui est donné et ce qui est pris. Chez Clue, nous recevons les données que vous nous fournissez (et de l'argent si vous vous abonnez à Clue Plus) et nous vous donnons des connaissances et des informations sur votre cycle menstruel, vos hormones et votre corps afin de vous donner les moyens de vivre pleinement votre vie. C'est aussi simple que cela. Il s'agit de la transaction décrite dans les Conditions d'Utilisation. Chaque fois que vous téléchargez et commencez à utiliser une application, il vous est demandé de cocher une case indiquant que vous acceptez et comprenez ce que vous donnez et ce que vous recevez. Bien sûr, nous savons tous que la plupart des gens ne les lisent pas et que, parmi ceux qui essaient, la plupart se perdent dans les petits caractères.

Voici les Conditions d'Utilisation de Clue, rédigées dans un souci de pédagogie et de lisibilité. Si vous avez des questions ou des préoccupations, nous y répondrons rapidement et tiendrons compte de vos remarques.

Chez Clue, vos données ne sont pas le produit

Encore une fois, en tant que cofondatrice, je suis très attaché à la protection de la vie privée de nos utilisateur·ices et à la confiance qu'ils nous accordent. Pour d'autres entreprises, c'est un peu plus compliqué. Ce qu'elles obtiennent des utilisateur·ices, ce sont des données, et c'est là leur véritable produit, qu'elles vendent ensuite à d'autres entreprises. Les utilisateur·ices reçoivent en retour un service gratuit (l'application) qui est également le vecteur de collecte des données. À mon avis, ce modèle pose quelques problèmes. Le plus important est le manque de transparence. Est-ce que vous, les utilisateur·ices, comprenez ce qui se passe réellement ? Que les données que vous créez sont le produit, que vous êtes le produit ?

Et qu'est-ce qui est permis avec ces données, en particulier vos données de santé sensibles ? Il existe un rapport de force inégal, l'utilisateur n'ayant aucun moyen de savoir comment les entreprises peuvent tirer parti du fait qu'il en sait plus que ce qu'il fait.

La collecte de données est-elle toujours mauvaise ?

La collecte de données n'est pas toujours "mauvaise" ou "bonne". Par exemple, avec plus de données, une entreprise pharmaceutique pourrait être en mesure de développer de meilleurs médicaments qui tiennent compte des variations et des modèles que seul un ensemble de données de grande taille nous permet de voir. Les femmes et les autres personnes ayant des cycles connaissent de nombreuses variations que l'industrie pharmaceutique n'a pas réussi à prendre en compte, nous fournissant des médicaments "à taille unique" qui ne conviennent en fait qu'aux personnes n'ayant pas de cycles. Mais même lorsqu'il s'agit de médicaments développés spécifiquement pour les femmes, comme la pilule contraceptive, on accorde trop peu d'attention à la grande variation naturelle et saine entre nos profils hormonaux individuels. L'approche semble toujours consister à adapter la femme à la pilule, plutôt que la pilule à la femme. Des données plus nombreuses et de meilleure qualité pourraient changer la donne, et les entreprises pharmaceutiques ont intérêt à développer des produits dont les gens sont plus satisfaits.

Cela me ramène au premier point : les utilisateur·ices ou les patients doivent être en mesure de comprendre et de choisir avec qui il souhaite partager ses données.

Nous voulons que vous sachiez ce qu'il advient de vos données

Chez Clue, nous demandons aux utilisateur·ices, par le biais de nos Conditions d'Utilisation, d'accepter que nous partagions leurs données (en supprimant tous les identifiants personnels) avec des chercheurs soigneusement sélectionnés. Nous ne touchons pas d'argent pour cela. À vrai dire, nous dépensons même beaucoup de ressources dans le cadre de ces collaborations (analystes de données, coordinateurs de recherche, etc.). Bien que nous puissions appliquer certains frais administratifs, ceux-ci sont uniquement destinés à faciliter la mise en place de projets et le transfert sécurisé de vos données dépersonnalisées. Nous le faisons parce que nous pensons qu'en tant que gardiens de cet ensemble unique de données, nous avons la responsabilité d'en faire profiter les utilisateurs. Et avec davantage de recherche, les gens finiront par obtenir de meilleurs produits et de meilleurs soins.

Nous nous efforçons également de communiquer les résultats de la recherche aux personnes qui ont partagé leurs données et, d'une manière générale, de faire preuve de transparence quant à l'utilisation de ces données.

Personnellement, je préfère que mes données dépersonnalisées soient confiées à un scientifique ayant un objectif scientifique plutôt que de donner mes données personnelles à un responsable marketing ayant un objectif de chiffre d'affaires. Bien sûr, les gens sont libres de partager ou de vendre leurs données comme ils l'entendent, mais ils ne devraient pas être dupés, avoir les yeux bandés ou être attirés dans un marché dont ils ne soupçonnent même pas l'existence.

L'essentiel est que les utilisateur·ices comprennent ce qui se passe avec leurs données et qu'ils y consentent clairement, qu'il s'agisse de partager des données avec des entreprises privées, des universités ou des organismes gouvernementaux.

En conclusion, je dirai que les données nous offrent une opportunité incroyable de nous comprendre, de comprendre notre corps et notre vie comme nous ne le faisions pas auparavant. Nous ne devons pas hésiter à générer, collecter, analyser et apprendre à partir des données. Mais les utilisateur·ices doivent exiger qu'on les place au premier plan, et en tant qu'entreprises technologiques, nous avons l'énorme responsabilité de gouverner et de traiter les données, ce puissant spécimen, avec un examen éthique rigoureux et un soin approprié. Les décideurs politiques ont la lourde tâche de réglementer et de réfléchir sérieusement à la manière dont nous voulons que la technologie façonne notre monde et votre vie.

La technologie ne doit jamais être en tête, l'argent encore moins. L'être humain doit passer en premier.