Illustrations par Emma Günther
Personne ne connaît mieux votre corps que vous
Clue a aidé à apporter des données concrètes à ce que je savais être vrai et à ce qui n’avait pas été pris au sérieux par mes médecins
Chez Clue, nous pensons que le suivi de soi est l'un des outils les plus puissants dont nous disposons pour prendre en charge notre propre santé. Les témoignages de notre communauté sur la façon dont Clue a aidé des personnes à détecter des problèmes de santé et à obtenir les soins de santé dont elles ont besoin nous motivent à continuer à faire ce que nous faisons. Nous avons été profondément touchés par l'histoire d'Annie et nous lui sommes très reconnaissants de l'avoir partagée avec nous- et avec vous.
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La menace du cancer a toujours été présente dans mon esprit et dans celui de ma famille lorsque j'étais enfant. Ma mère a eu deux fois un cancer de l'ovaire lorsque j'étais enfant. Nous savions qu'elle était porteuse de la variante du gène BRCA1, et nous nous attendions donc à ce qu'à un moment donné de ma vie, je passe un test génétique pour savoir si j'étais moi aussi porteuse de cette variante. Je n'ai pas hérité de la variante génétique, mais ma sœur l'a héritée. Compte tenu de mes antécédents familiaux, je suis devenue très attentive à ma santé génésique.
Note de l'équipe scientifique de Clue : Une variante BRCA est une variante nocive des gènes BRCA1 ou BRCA2, qui sont des gènes suppresseurs de tumeurs. Les personnes qui héritent de variantes nocives de l'un de ces gènes présentent un risque accru de plusieurs cancers, principalement le cancer du sein et de l'ovaire, mais aussi plusieurs autres types de cancer.
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Une deuxième puberté
À l'âge de 16 ans, mon médecin m'a recommandé de prendre un contraceptif hormonal pour suspendre l'ovulation, ce qui réduirait mon risque de développer un cancer de l'ovaire. Donc, dès mon plus jeune âge, j'ai eu une expérience hormonale différente de celle d'une personne qui n'était pas sous contraceptif - et ce n'était pas une expérience géniale. J'ai toujours eu l'impression que le contraceptif me rendait anxieuse, mais cela n'a été confirmé que lorsque j'ai décidé d'arrêter de le prendre à l'âge de 22 ans pour voir ce que cela donnerait sans contraceptif.
J'ai remarqué que mon anxiété de base s'était dissipée et que ma tension artérielle (qui était constamment élevée et que je prenais pour de la nervosité à l'approche des visites chez le médecin) avait diminué de façon significative. L'arrêt de la contraception hormonale a été une période de véritable découverte de soi, presque comme une seconde puberté. Faire l'expérience de mes propres hormones était tout nouveau pour moi - je n'avais pas de point de référence auquel me comparer parce que je n'avais pas eu de règles depuis si longtemps.
Pendant les deux années qui ont suivi, j'ai connu des cycles très prévisibles. Jusqu'au jour où j'ai commencé à remarquer des choses qui sortaient de l'ordinaire. J'ai commencé à obtenir des spotting et des crampes à des moments qui semblaient aléatoires au cours de mon cycle.
J'ai également commencé à ressentir des symptômes semblables à ceux des allergies, notamment des maux de tête, des éternuements et des reniflements, qui semblaient cycliques. Mes cycles, autrefois très prévisibles, ont commencé à devenir imprévisibles.
J'ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant, qui m'a dit que mes symptômes n'étaient pas particulièrement atypiques et que je ne devais pas m'inquiéter. Je pense que cette réponse a été influencée par le fait que je n'avais pas la variante BRCA1, et qu'il était donc peu probable qu'il s'agisse de quelque chose, du moins du point de vue du cancer. Mais mes symptômes ont continué, et dans les mois qui ont suivi, j'ai revu mon médecin de premier recours, un médecin de soins urgents et un gynécologue spécialisé.
Chacun d'entre eux me disait que mes expériences étaient normales et que je réfléchissais probablement trop à cause de mes antécédents familiaux. Mais au fond de moi, je savais que quelque chose n'allait pas.
J'avais besoin d'un moyen d'arrêter de douter de moi et d'un moyen de suivre ce que je vivais. Je suis donc allée à la boutique d'applications et j'ai téléchargé Clue. Elle s'est avérée être tout ce dont j'avais besoin. J'ai pu suivre mon cycle, mais aussi d'autres expériences liées à mes hormones.
Pas seulement dans ma tête
Suivre mes symptômes m'a donné la confiance nécessaire pour me dire : « Je sais de quoi je parle, je connais mes expériences et j'ai les données ici même. » Ce n'était pas que j'avais des spotting au moment de l'ovulation ; c'était aléatoire tout au long de mon cycle. Ce n'était pas que j'avais des crampes au moment de l'ovulation, c'était sporadique. Clue m'a aidée à mettre des données concrètes derrière ce que je savais être vrai et ce qui n'avait pas été pris au sérieux par mes médecins auparavant. Forte de ces quelques mois de données, j'ai pris un nouveau rendez-vous.
Alors que j'attendais mon rendez-vous, un autre symptôme est apparu, qui ne pouvait être ignoré. En plus de mes cycles imprévisibles, des spotsting, des crampes et des symptômes d'allergies bizarres, mon ventre avait commencé à gonfler au point de donner l'impression que j'étais enceinte.
Cette fois, j'ai décidé d'aller au Planning familial en raison du type de soins qu'il offre et du type de professionnels qui y travaillent. Lorsque j'ai commencé à leur montrer mes données d'autosurveillance, j'ai déjà senti qu'on me prenait plus au sérieux.
À ce moment-là, une tumeur sur mon ovaire avait atteint la taille d'un ballon de football et pesait 2,7 kg.
Lorsque j'ai finalement vu mon oncologue, il m'a dit que la tumeur avait probablement grandi pendant plusieurs années. Si quelqu'un m'avait fait passer une échographie transvaginale ou avait même palpé mon abdomen, il l'aurait détectée.
Ce qui est particulièrement frustrant dans toute cette expérience, c'est que j'avais tous les outils nécessaires pour défendre mes intérêts. J'avais un parent qui avait connu le cancer de l'ovaire. Je vis dans la région de Boston, où l'accès aux soins de santé est excellent. Je connaissais le langage à utiliser et je savais quels étaient les signes et les symptômes à surveiller. Lorsque je repense à mon expérience, ce qui me frustre vraiment, c'est que si j'avais tous ces outils et cette conscience de soi, et que je n'arrivais toujours pas à convaincre les gens de prendre la chose au sérieux, où cela mène-t-il les autres ?
Le suivi pour la défense de ses propres intérêts
Le fait d'avoir été rejetée par plusieurs médecins a eu un impact profond sur moi. L'intervention chirurgicale que j'ai subie pour retirer la tumeur a été importante. En raison de sa taille, l'opération a dû traverser ma paroi abdominale, et mon ovaire gauche ainsi que ma trompe de Fallope ont dû être retirés. La récupération physique a été longue. Si j'ai pu me déplacer dans la maison et faire de petites promenades, il a fallu un mois avant que je puisse faire de grands mouvements, et environ cinq mois avant que je retrouve suffisamment de force abdominale et de confiance en moi pour faire les activités que j'aime, comme le yoga et la natation. J'ai eu la chance de n'avoir besoin d'aucun autre traitement après l'opération elle-même.
Après l'opération, j'ai continué à suivre religieusement mon cycle menstruel et les expériences liées au cycle. Grâce à ce suivi, j'étais consciente des signes à surveiller. Ainsi, lorsque, quelques années plus tard, j'ai recommencé à ressentir des anomalies, j'ai pu demander immédiatement à mon médecin de me faire passer une échographie transvaginale. J'ai fini par subir une deuxième intervention chirurgicale pour retirer ce qui s'est avéré être une masse bénigne (non cancéreuse), mais cette fois-ci, nous l'avons obtenue alors qu'elle était encore petite. J'ai été opérée par laparoscopie (trou de serrure) et j'ai quitté l'hôpital le même jour.
Personne ne connaît mieux votre corps que vous
Mon conseil à toute personne qui a l'impression que ses préoccupations sont ignorées est le suivant : Personne ne connaît mieux votre corps que vous. Personne n'est mieux placé que vous pour défendre vos intérêts. Je vous dirais également qu'il faut parfois insister pour se faire entendre. Soyez votre propre amie et conseillez-vous de la même manière que vous parleriez à une amie de la défense de vos intérêts. Obtenez un deuxième, un troisième et un quatrième avis. Si possible, faites-vous accompagner d'une amie qui vous aidera à défendre votre cause. Le suivi de votre santé génésique est tellement bénéfique qu'il ne se limite pas à l'aspect le plus effrayant de la situation.
Le suivi avec Clue m'a non seulement permis de mieux défendre mes intérêts, mais il m'a aussi aidée à prendre conscience des tendances de mon humeur, de ma productivité et de bien d'autres choses encore.
Je suis plus consciente de mes cycles et de la façon dont ils évoluent au cours du mois. Je pense que c'est un cadeau que d'être à l'écoute de son corps et de s'accorder du temps et des soins. Je me sens mieux grâce à cette prise de conscience supplémentaire. Avec Clue, j'ai un petit coup de pouce supplémentaire pour prêter attention à mes expériences, et c'est vraiment un cadeau.
Nous souhaitons à Annie tout le succès possible et nous ne saurions trop la remercier d'avoir partagé son histoire. Clue vous a-t-il aidé à détecter un problème ou à mieux comprendre votre corps et vos tendances ? Si vous souhaitez nous raconter votre histoire, écrivez-nous à content@helloclue.com.
