Illustration: Emma Günther

Lesezeit: 7 min

Clue-Daten kämpfen gegen den Mangel von Diagnosen an

Wie können wir jahrhundertealte Vorurteile in der Frauengesundheitsforschung umkehren? Indem wir Diagnosen durch Daten sichtbar machen.

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Wir freuen uns, eine neue Initiative ankündigen zu können, die die kollektiven, anonymisierten Gesundheitsdaten von Clue nutzt, um die Diagnoselücke bei den häufigsten, aber zu wenig erforschten und zu wenig diagnostizierten Frauenkrankheiten zu schließen.

Mit der neuen Funktion "Meine Gesundheitsakte" in der Clue-App (verfügbar über das Menü "Mehr") können Nutzer:innen jetzt bestätigte Diagnosen für 21 verschiedene Erkrankungen eingeben, darunter Endometriose, polyzystisches Ovarialsyndrom (PCOS), prämenstruelle dysphorische Störung (PMDS), Gebärmuttermyome, Blutungsstörungen und Angststörungen.

Wir arbeiten mit Forschern von Spitzeninstituten wie der University of California, Berkeley, und der University of Exeter zusammen und überlegen gemeinsam mit dem Konsortium Menarche Menstruation Menopause and Mental Health (4M), wie dieser einzigartige Datensatz genutzt werden kann, um die Diagnoselücke in Bereichen zu schließen, in denen es bisher keine umfangreichen Daten für die Forschung gab. Das 2021 ins Leben gerufene 4M-Konsortium erleichtert die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Erforschung der Wechselwirkung zwischen Menstruation und Menopause und psychischer Gesundheit.

Zu den Forschungsprojekten, die bereits für die Gesundheitsdaten der Clue-Community im Jahr 2024 geplant sind, gehören:

  • Verbesserung der Diagnostik von Endometriose und Prämenstruelle dysphorische Störung (PMDS)

  • Erforschung der Auswirkungen des Menstruationszyklus auf ADHS, Angststörung und Depression

  • Erforschung der wenig erforschten Symptommuster in der frühen Perimenopause.

Indem du in deiner Clue-App trackst,, ob du eine ärztliche Diagnose für die aufgelisteten Krankheiten hast (oder nicht!), hilfst du uns, den weltweit größten Datensatz – größer als alle bisherigen klinischen Studien – aufzubauen, der jemals zu diesen Krankheiten angelegt wurde, um Symptommuster und neue Erkenntnisse zu entdecken, die zu einer früheren Diagnose und einer besseren Versorgung beitragen.

Audrey Tsang, CEO von Clue, sagt: „Gemeinsam mit unserer globalen Nutzergemeinschaft schaffen wir den weltweit größten Datensatz, der die Menstruations- und weiteren Gesundheitssymptom-Muster von Menschen mit bestätigten Diagnosen mit denen von Menschen abgleichen kann, die dieselben Muster aufweisen, aber noch keine Diagnose haben.“

„Wir glauben, dass wir durch die Zusammenarbeit mit Spitzenforschern aus der ganzen Welt bei der Nutzung dieser Daten erhebliche Fortschritte erzielen können, um die Diagnostik und Unterstützung für Menschen mit diesen Erkrankungen zu beschleunigen und zu verbessern.“

Menstruation und psychische Gesundheit

Gemma Sharp, Professorin für Epidemiologie an der School of Psychology der Universität Exeter und Gründerin und Leiterin des 4M-Konsortiums, sagt zu den bevorstehenden Forschungsprojekten: „Ich habe das globale 4M-Forschungskonsortium ins Leben gerufen, weil ich über die soziale Stigmatisierung, das mangelnde Verständnis und den Mangel an Forschung im Bereich der Menstruationsgesundheit von Frauen erstaunt war, die wesentlich zur Ungleichheit zwischen den Geschlechtern beiträgt. Die Hälfte der Welt menstruiert, und die damit verbundenen Gesundheitsprobleme können erhebliche Auswirkungen auf Lebensqualität, Gesundheit und Wohlbefinden haben.“

„Diese neue Partnerschaft zwischen unserem globalen Forschungskonsortium und Clue ist eine wirklich aufregende Gelegenheit, Forschung an der Schnittstelle zweier wichtiger Bereiche zu betreiben: Menstruation und psychische Gesundheit. Diese Zusammenarbeit wird es uns ermöglichen, Daten in großem Umfang zu sammeln und zu analysieren, so dass wir Antworten finden können, die das Verständnis für die Gesundheit von Frauen verbessern und letztlich das Leben der Menschen verbessern.“

Neue Erkenntnisse über die Perimenopause

Prof. Kim Harley, Professorin an der University of California, Berkeley, sagt: „Die Auswirkungen der Symptome der Perimenopause, einschließlich Schlafverlust, Hitzewallungen, Stimmungsschwankungen und Veränderungen der psychischen Gesundheit, rücken als wichtiger Faktor für die wirtschaftliche und gesundheitliche Gleichstellung immer mehr in den Vordergrund. Allerdings wissen wir noch immer nicht viel über die frühesten Stadien der Perimenopause, die Häufigkeit und Schwere der Symptome und die individuellen Faktoren, die die Symptome verstärken. Dies hängt mit dem Mangel an Echtzeitdaten über große Populationen von Menschen zusammen, die diesen höchst individuellen und oft schleichenden Prozess erleben.“

„Die Arbeit mit Clue und seinem neuen Perimenopause-Modus bietet die Möglichkeit, den Prozess der Perimenopause zu untersuchen und zu verstehen. Die Daten von Clue sind insofern einzigartig, als sie kaum erforschte Abschnitte des reproduktiven Lebens abdecken, einschließlich des Übergangs von der Fruchtbarkeit zur Menopause, der früh einsetzenden Menopause und der Erfahrungen von Menschen, die sich in den Anfangsstadien dieses Prozesses befinden, bevor sie sonst klinisch identifiziert würden.“

„Viele Menschen erleben Symptome, ohne sie als Teil des Perimenopause-Prozesses zu verstehen, und nur wenige Menschen erhalten erfolgreich klinische Unterstützung für ihre Symptome. Wir hoffen, dass unsere Forschung mit Clue den einzelnen Nutzern helfen wird, mehr über diesen universellen Lebensabschnitt zu verstehen.“

Die blinden Flecken in der Frauengesundheit beleuchten

Gegenwärtig fließt nur 1 % der traditionellen Forschungs- und Entwicklungsgelder der Biopharma in den Bereich der Frauengesundheit, obwohl Frauen fast doppelt so viel für die Gesundheitsversorgung ausgeben wie Männer. Für Krankheiten, von denen Frauen überproportional betroffen sind (z. B. Endometriose, Migräne und Angststörungen), werden im Verhältnis zur Krankheitslast, d. h. zu den Auswirkungen auf die Bevölkerung in Bezug auf Lebensqualität, Behandlungskosten und Produktivitätsverlust, viel weniger Mittel bereitgestellt.

„Was höflich als 'Forschungslücke' bezeichnet wird, ist im Bereich der Frauengesundheit eher eine 'Schlucht', mit der unmittelbaren Folge, dass Millionen von Frauen und Menschen mit Zyklen mit Symptomen leben, die von medizinischer Unterstützung profitieren könnten, aber zu oft dauert es viel zu lange, bis sie Zugang zu dieser Unterstützung und Behandlung haben“, sagt Tsang.

„Wir glauben, dass wir durch diese Initiative in der Lage sein werden, Einblicke und Muster aufzudecken, die genutzt werden können, um personalisierte Einblicke zu entwickeln, die den Menschen helfen, mit ihren Gesundheitsdienstleistern in Kontakt zu treten und den Diagnoseprozess zu beschleunigen.“

Tsang fügt hinzu: „Wir wissen, dass Daten Macht und Einfluss auf die Gesundheit bedeuten und dass sie eine entscheidende Rolle dabei spielen können, das, was sonst unsichtbar ist, sowohl sichtbar als auch quantifizierbar zu machen. Wir freuen uns, dass wir den Umfang der Clue-Daten nutzen können, um speziell die Diagnoselücken zu schließen, die so viel Frustration, Verwirrung und Schmerz verursachen. Eine Diagnose zu haben, kann Bestätigung, Erleichterung und vor allem die Möglichkeit bedeuten, die Hilfe und Behandlung zu bekommen, die man braucht.“

In Zahlen: Fehlende Diagnosen im Bereich der Frauengesundheit

Um sich ein Bild von den derzeitigen Diagnoselücken und -verzögerungen für Frauen und Menschen mit Zyklen zu machen, sind hier einige der verheerenden Statistiken aufgeführt:

  • In 72 % der Fälle warten Frauen länger als Männer, bis sie eine Diagnose für dieselben Gesundheitsstörungen erhalten.

  • 1 von 10 Frauen hat Endometriose, aber nur 40 % werden diagnostiziert, wobei zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen und der tatsächlichen Diagnose 7 bis 12 Jahre vergehen.

  • 90 % der Frauen mit Prämenstruelle dysphorische Störung (PMDS) werden nicht diagnostiziert, mit einer durchschnittlichen Verzögerung von 20 Jahren, bevor die Krankheit richtig erkannt wird.

  • 70 % der Frauen mit PCOS werden nicht diagnostiziert, und bei einem Drittel der Betroffenen dauert es zwei Jahre, bis die Diagnose gestellt wird. Fast die Hälfte der Betroffenen musste mehr als drei Gesundheitsdienstleister aufsuchen, um eine Diagnose zu erhalten.

  • Bei einer von drei Frauen mit perimenopausalen Symptomen wird die Diagnose nicht gestellt, und bei Frauen mittleren Alters ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass ihre Symptome als psychisch bedingt abgetan werden.

Der Schutz deiner Privatsphäre ist uns wichtig

Als in Deutschland ansässiges Unternehmen hält sich Clue an die strengsten Datenschutzgesetze der Welt. Die in der Clue-App erfassten Daten (derzeit 15 Milliarden Datenpunkte) tragen seit langem zu wichtigen wissenschaftlichen Forschungen bei, die dazu beitragen, das gesellschaftliche Verständnis der menstruellen und reproduktiven Gesundheit zu verbessern.

Deine Daten werden nur dann für die Forschung verwendet, wenn du uns deine Zustimmung gegeben hast und unsere Forschungspartner arbeiten nur mit anonymen Daten, die nicht zu einer Person zurückverfolgt werden können. In einer kürzlich durchgeführten Umfrage gaben 85 % der Mitglieder der Clue-Community an, dass sie die Verwendung ihrer anonymisierten Daten für die Erkrankungen wünschen - eine Verantwortung, die wir sehr ernst nehmen.

Sei ein Teil dieser Initiative

Wenn du mit deinen anonymisierten Gesundheitsdaten und Diagnosen dazu beitragen möchtest, die Diagnoselücke (ein für alle Mal!) zu schließen, lade Clue herunter und aktualisiere deinen Gesundheitsdatensatz über das Menü "Mehr" und tippe dann auf "Meine Gesundheitsakte".

Für Presseanfragen schreibe uns an press@helloclue.com.

eine Illustration der Clue-Blume
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