Vivendo com HIV

Há cerca de 37 milhões de pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana (HIV) em todo o mundo. Mais da metade delas são mulheres cisgênero e pessoas trans (1). Estudos mostraram que o HIV continua a se espalhar por causa do estigma social; as pessoas hesitam em fazer o teste por medo de como os outros podem tratá-las (2). O estigma social pode ser quebrado por meio de conversas honestas e abertas sobre a realidade de viver com o HIV (3) - muitas pessoas que têm acesso a tratamento e apoio vivem vidas longas e saudáveis. É por isso que conversamos com Mud da FOLX Health, uma plataforma de saúde on-line para pessoas LGBTQ+, e falamos com duas pessoas que vivem com o HIV - Cecilia Chung, uma líder de direitos civis, e Atlas Marshall, uma produtora de vida noturna. Durante as entrevistas, elas nos contaram sobre suas experiências vivendo com o HIV, sua jornada até o diagnóstico, relacionamentos e a importância de combater o estigma.

Os trechos a seguir foram extraídos de entrevistas com Cecilia e Atlas que capturam suas experiências individuais vivendo com o HIV. A equipe científica do Clue verificou os fatos de todas as declarações baseadas na ciência.

“O HIV não é mais uma sentença de morte”

Uma conversa com Cecilia Chung

Cecilia Chung é Diretora Sênior de Iniciativas Estratégicas e Avaliação do Transgender Law Center, Comissária de Saúde de São Francisco e líder de direitos civis reconhecida internacionalmente na comunidade LGBT e de HIV. Cecilia atuou como copresidente da GNP+. Em 2015, Cecilia fundou a Positively Trans, uma rede de pessoas transgênero que vivem com HIV. Atualmente, ela é membro do Conselho Consultivo de Mulheres Vivendo com HIV da OMS.

Lama da FOLX: Fale-nos sobre você. Qual é a sua história?

Cecilia: Atualmente, sou diretora de avaliação e iniciativas estratégicas do Transgender Law Center. Eu me envolvi com esse trabalho principalmente porque fiz a transição e descobri que era soropositiva, isso foi antes de existirem medicamentos. A maior parte do meu trabalho de advocacy é, na verdade, apenas lutar pela minha própria vida.

Mud: Como o HIV pode ser tratado para que as pessoas possam ter uma vida plena e saudável?

Cecilia: Em primeiro lugar, o HIV não é tão fácil de contrair, digamos, em comparação com a COVID-19. A COVID é transmitida pelo ar e o HIV é transmitido pelo sangue. Muitas vezes não pensamos em como as políticas públicas influenciam nossa saúde. Com a campanha U=U, trata-se da supressão da carga viral. A ciência provou que, se uma pessoa que vive com HIV tiver uma carga viral suprimida, a chance de ela transmitir o HIV para outra pessoa se torna muito baixa. O HIV não é mais uma sentença de morte, mas os gays negros e pardos que vivem com o HIV ainda são criminalizados, [e] precisamos que as nossas leis se adaptem à nossa ciência.

Mud: Que tipo de apoio existe para as pessoas que vivem com HIV e que recursos estão faltando?

Cecilia: Quando você analisa os fatores estruturais de racismo, status de imigração e transfobia, começa a ver como isso afeta a comunidade. E você vê a diferença entre os que estão e os que não estão recebendo atendimento adequado. Não se trata apenas de colocar uma clínica no meio de uma cidade e presumir que todos podem ir a essa clínica. Porque essa clínica pode ser racista ou homofóbica ou só falar inglês. Não é apenas uma questão de quão bom provedor você é. Será que as pessoas se sentirão confortáveis ao entrar pela porta?

E os homens trans não foram abordados adequadamente em nenhuma das políticas. Quando você analisa o número de pessoas com HIV, a taxa de aumento entre 2013 e 2019 para homens trans com HIV foi de 500%.

Mud: Por que você acha que os homens cis gays são a principal face do HIV?

Cecilia: Bem, no início da epidemia de AIDS, o HIV era chamado de “câncer gay” ou “síndrome da imunodeficiência relacionada a gays”. Tudo girava em torno de homens gays cis. E vimos pessoas que não achavam que corriam o risco de contrair o HIV porque não eram gays. Mas agora as mulheres cis, as mulheres trans, as mulheres de cor e os imigrantes têm resultados de saúde piores do que os homens gays em geral.

O Congresso não está colocando dinheiro novo no sistema de atendimento ao HIV para serviços culturalmente competentes. Os homens gays cis têm taxas mais altas de supressão viral, portanto, precisamos nos concentrar onde estão as lacunas. E, infelizmente, ainda temos um caminho a percorrer.

“Há muita gente que não é homem gay cis e que está vivendo com HIV”

Uma conversa com Atlas Marshall

Atlas Marshall é uma mulher trans e trabalha como produtora de vida noturna. Ela está prosperando confortavelmente enquanto permanece indetectável. Ela é uma grande defensora do amor próprio e da expressão. Você pode segui-los no Instagram @partyxmonster.

Mud: Fale-nos um pouco sobre você. Como o HIV se encaixa na sua narrativa, ou não?

Atlas: Meu nome é Atlas Marshall, tenho 32 anos e moro em Portland, Oregon. Estou em um relacionamento monogâmico com outra pessoa trans e ele está tomando PrEP. Então, quando ficamos juntos, tivemos aquela conversa em que eu disse: “Sou indetectável. Você está tomando a PrEP. Vamos enlouquecer!” Mas antes de ser indetectável, na época em que eu era mais promíscua, o fato de eu ser [HIV] positiva era uma parte maior da minha identidade, porque era algo sobre o qual era preciso falar. Mas não é como se eu o escondesse agora. Quero dizer, não ando por aí com uma placa gigante que diz “EU TENHO HIV”, mas também não é algo de que eu tenha vergonha.

Lama: Isso me leva à próxima pergunta: quais eram alguns dos seus medos em relação a contrair ou viver com o HIV que se mostraram errados?

Atlas: Todos os medos que eu tinha eram completamente irracionais desde o momento em que os tive. Minha mãe é lésbica e, embora ela nunca tenha estado por perto quando eu estava crescendo, todos os seus amigos eram gays e alguns deles morreram de AIDS no início dos anos 90.

Então, no momento em que meu teste deu positivo, eu pensei: “Meu Deus, vou morrer”. E depois pensei: “Meu Deus, vou passar para outra pessoa”. O medo de perder a longevidade da vida foi o mais estressante. Mas quero dizer, estou arrasando. Estou arrasando com a vida.

Mud: Você acha que o fato de ser soropositivo afetou sua vida amorosa ou seus relacionamentos?

Atlas: Honestamente? Não. O que na verdade é uma coisa muito bonita. Agradeço a Deus pelos recentes avanços na educação. Muitas pessoas sabem mais sobre o HIV do que antes, como a campanha U=U (Undetectable=Untransmittable) que está acontecendo.

Foi cientificamente comprovado que, se você é indetectável, não é realmente capaz de transmitir o vírus a outras pessoas. Acho que muitas pessoas não sabiam disso há muito tempo. Mas agora, se alguém estiver tomando remédios e se cuidando, você tem menos chances de contrair o HIV dessa pessoa. Portanto, minha vida amorosa nunca foi realmente afetada por isso, pelo menos não tanto quanto eu achava que seria.

Mud: Você acha que viver com o HIV mudou sua vida?

Atlas: Sou uma pessoa muito emotiva e conheço a história. Portanto, agora vivo com algo que matou tantas pessoas como eu e carrego o peso disso comigo. Mas, no dia a dia, não mudou muita coisa. Eu tomo uma pílula e estou pronto para ir!

Mud: O que você gostaria que as pessoas soubessem sobre o HIV que você acha que elas não sabem?

Atlas: Acho que a maior coisa é que você não pode contrair o HIV fazendo sexo com alguém que não é detectável. Além disso, por causa do que aconteceu nos anos 80, as pessoas ainda acham que se você contrair o HIV, vai morrer de AIDS. Hoje em dia, o HIV é controlável e você pode ter uma vida longa e saudável. É isso que eu quero que as pessoas saibam e lembrem-se de que grande parte do estigma é sistêmico e histórico, e deriva especificamente da propaganda que foi usada contra homens gays nos anos 80.

Falar sobre o HIV reduz o estigma

Com o apoio e os cuidados de saúde adequados, as pessoas soropositivas podem ter uma vida longa e saudável, tanto para si mesmas quanto para seus parceiros. Atlas nos disse que o fato de ser soropositivo não afetou sua vida amorosa: “Sou feliz. Sou saudável. E tenho relacionamentos felizes e saudáveis com outras pessoas.” Nem todos podem falar abertamente sobre seu status de HIV, mas para aqueles que podem, conversas abertas sobre viver com o HIV reduzem o estigma e tornam a vida um pouco mais fácil (3).

Se você é HIV negativo e corre o risco de contrair o HIV, pode tomar um medicamento chamado PrEP para reduzir o risco de infecção.