Fotografía: Franz Grünewald. Dirección artística: Marta Pucci.

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Los datos son el poder y al mismo tiempo una responsabilidad: Es lo que creemos como directores generales de Clue

Ahora más que nunca, las tecnologías accesibles y basadas en datos deben estar al servicio del empoderamiento individual y la equidad sanitaria, no de la vigilancia reproductiva.

by Audrey Tsang, and Carrie Walter
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La reciente anulación del caso Roe vs. Wade no sólo ha cambiado el panorama de los derechos reproductivos en EE. UU., sino que también, al igual que la decisión original, ha puesto la privacidad en el primer plano de nuestras mentes y conversaciones. Sin embargo, a diferencia del mundo de 1973, el miedo a la vigilancia reproductiva generalizada y posibilitada por la tecnología ocupa un lugar destacado en el discurso público actual. Hoy en día, nuestros datos están en todas partes, informando a todos los servicios tecnológicos conectados que utilizamos. La tecnología sanitaria también se está volviendo más inteligente y omnipresente, y promete un mundo de diagnósticos y tratamientos personalizados que se basarán en cantidades de datos cada vez mayores.

Hace tiempo que sabemos que la información es un factor determinante de la salud. Quienes prestan servicios sanitarios saben que la gente debe estar bien informada para lograr buenos resultados en materia de salud. Deben participar en el establecimiento de tus propios objetivos y prioridades de salud, controlar tu estado y comunicar cómo te sientes. En ninguna parte es esto más cierto que en la salud reproductiva femenina, donde cada etapa de la vida incluye una experiencia individual extremadamente variada. Piensa en lo diferente que pueden vivir sus menstruaciones incluso las hermanas, o estar en el posparto, o en la perimenopausia. Piensa en lo diferente que puedes sentirte en tu primer parto, en comparación con el segundo. Apenas existe lo "normal", y el patrón saludable de una mujer puede indicar un cambio peligroso en el de otra.

Datos de seguimiento propio para la autocomprensión y la autorregulación

Para beneficiarse de la comprensión de los propios patrones y cambios, es fundamental mantener un registro sin censura. Tanto si el objetivo es comprender los ciclos del placer como si se trata de afinar en algo que se siente "apagado", primero debemos exteriorizar una experiencia muy personal. Todos los días escuchamos a nuestra comunidad de usuarios de Clue hablar de la frecuencia con la que el sistema sanitario te falla a la hora de tomarse en serio tus experiencias en materia de salud reproductiva: cómo margina tu dolor, ignora tus síntomas, desprecia tu inteligencia y niega tu capacidad de acción. Y también nos cuentan lo poderosos que pueden llegar a ser tus datos de salud autocontrolados en estas interacciones. Convierte una experiencia vivida muy íntima y difícil de articular en observaciones cuantificables. La capacidad de entender y presentar lo que se observa en el cuerpo como datos puede ser increíblemente poderosa para la autodefensa, la autogestión y la autoaceptación. Puede ser la diferencia entre tomar el control o renunciar a recibir atención médica (nuestro Director Médico, el Dr. Lynae Brayboy, habla más sobre esto aquí).

Cerrar la brecha de género

Y hay una imagen aún más grande. El potencial de los datos sobre salud reproductiva va más allá de la potenciación de cada uno de nosotros individualmente. Por primera vez en la historia, los grandes conjuntos de datos sobre el ciclo femenino pueden servir de base a la investigación sanitaria para cerrar la brecha de género, resultado de generaciones de científicos que han asumido que el ser humano por defecto tiene una fisiología masculina, y de una mirada históricamente masculina sobre las condiciones de salud femenina y la justicia reproductiva. Por eso, contribuir al conjunto de conocimientos sobre la salud femenina es un valor clave en Clue, y por eso creemos firmemente que nuestro conjunto de datos desidentificados debe contribuir a colmar estas lagunas (lee más sobre nuestras colaboraciones científicas para la salud femenina aquí, descritas por nuestra Directora Científica, Amanda Shea PhD).

Los gobiernos deben proteger los datos de salud reproductiva

Por todas estas razones, es fundamental que los datos de salud reproductiva se mantengan privados y seguros. En última instancia, son los gobiernos responsables de los países libres los que deben asegurarse de que así sea, creando un marco normativo que garantice la protección de los datos sanitarios contra el uso indebido y ayude a los consumidores a entender qué aplicaciones funcionan realmente. En nuestra opinión, algunas de las regulaciones más eficaces serían:

  • Proteger los datos sanitarios sensibles contra su divulgación para utilizarlos contra el interesado es un derecho fundamental, un derecho que no se puede ceder en letra pequeña ni ser anulado por las autoridades;

  • Exigir a las empresas que procesan datos que sean transparentes ante sus usuarios sobre cómo ganan dinero, en un lenguaje sencillo, y específicar si la venta de datos personales forma parte del modelo de negocio (consulte nuestra declaración de transparencia empresarial aquí—en inglés);

  • Exigir a las empresas de aplicaciones de salud y bienestar, que actualmente no están reguladas, que declaren explícitamente cuáles son las credenciales de salud, si hay alguna evidencia publicada al respecto y si han recibido alguna verificación independiente para un uso concreto;

  • Por último -y esto es un acto de equilibrio en el interés público- permitiría a las empresas una flexibilidad técnica razonable, para no sofocar la tan necesaria innovación en la tecnología sanitaria basada en datos.

Una buena regulación es difícil, pero estos objetivos serían un buen comienzo. Deberían ser incuestionables para todo el mundo, independientemente de sus opiniones específicas sobre el aborto o los derechos reproductivos en general. Aumentar el autoconocimiento siempre es bueno, sobre todo en la salud femenina. Y eso requiere un espacio seguro y privado para la autoexploración.

Nuestro compromiso

Nuestra comunidad de Clue se extiende por todo el mundo, lo cual no es sorprendente, ya que la mitad de la humanidad tiene ciclos y un sistema reproductivo femenino. Ahora mismo, tenemos usuarios desde la Antártida hasta Tuvalu, desde Alemania hasta Ucrania, desde Estados Unidos hasta Afganistán. No en todas partes las mujeres son iguales ante la ley. No en todas partes existe el derecho a la libertad, o a la autonomía corporal, o a la elección reproductiva, o a la privacidad sobre nuestras experiencias más íntimas.

Pero nosotros, por ser una empresa de tecnología sanitaria con una dirección femenina, haremos nuestra parte. Nos aseguraremos de que los datos sanitarios que poseemos se pongan únicamente al servicio de la salud. No cooperaremos con ninguna autoridad gubernamental para instrumentalizar los datos sanitarios de las personas en su contra. Seguiremos invirtiendo en la privacidad de los datos. Seguiremos trabajando duro para ofrecer a la gente las herramientas basadas en datos más útiles, más empáticas y más potentes que podamos construir, y hacerlas tan accesibles como tener un smartphone.

Estamos construyendo la tecnología que queremos que usen nuestros seres queridos y por lo tanto todo el mundo, con curiosidad y tranquilidad. Nos comprometemos a aprovechar el enorme poder de la tecnología y los grandes datos para lograr una mayor capacidad de acción y equidad sanitaria, y no una vigilancia reproductiva.

una ilustración de la flor de Clue
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