Ida Tin, mitgründerin und vorsitzende von Clue, an ihrem Tisch mit  einem Handy und einem Computer.

Foto: Claire McWeeney

Über Clue

Die Reise eines einzelnen Datenpunkts

Was passiert, wenn du deinen Zyklus trackst.

*Übersetzung: Clara Müller-Kühn

Hast du dich schon mal gefragt, was passiert, nachdem du deiner Clue App gesagt hast, dass du Krämpfe hast, geschützten Sex hattest oder irgendeines der vielen anderen Symptome, die du tracken kannst?

Was du trackst, wird zu einem Datenpunkt. Eine kleine Teilinformation, die wir für dich aufbewahren, für dich analysieren und möglicherweise auch an sorgfältig ausgewählte Gesundheitsforscher weitergeben – aber natürlich erst, nachdem wir sichergestellt haben, dass der Datenpunkt nicht zu dir zurückverfolgt werden kann.

Das klingt einfach. Aber in Wirklichkeit legt dein Datenpunkt eine abenteuerliche Reise zurück und es ist unsere Aufgabe, ihn auf seinem Weg zu schützen.

Zuerst wird er in unserem Backend analysiert und sicher gespeichert

Dein Datenpunkt hat möglicherweise ein paar Aufgaben zu erfüllen, bevor er seinen Zielort erreicht. Er reist von deiner Clue App durch einen sicheren Kanal direkt zu unserem Backend, wo er von unseren Algorithmen analysiert wird. Die Technologie von Clue wertet den Datenpunkt im Zusammenhang mit anderen Datenpunkten, die du getrackt hast, aus, sodass wir deine Zyklusvorhersagen erstellen und Muster erkennen können. Das Backend untersucht deinen Datenpunkt auch dahingehend, ob dein Zyklus gesund erscheint oder etwas nicht stimmt. So können wir dich im Falle eines Falles benachrichtigen.

Wir unternehmen eine Reihe von Dingen, um sicherzustellen, dass die Daten auf ihrer Reise nicht verloren gehen oder gar gestohlen werden. Wir speichern alle Daten, die dich als Person identifizieren könnten, an einem Ort und alle sensiblen Daten aus deinem Zyklustracking in einer separaten Datenbank. Wir verschlüsseln deinen Datenpunkt auch – eine Sicherheitsmaßnahme, die die Daten durcheinandermischt, sodass sie von niemandem außer uns gelesen werden können. Wir sind ein in Deutschland ansässiges Unternehmen, einem Land, das Teil der europäischen Union ist. In der europäischen Union gibt es strenge Regelungen darüber, wie Unternehmen mit Daten umgehen müssen, die als "sensibel" gelten. Dazu gehören auch deine Tracking-Daten. Wir finden, das ist richtig so. Du hast zum Beispiel das Recht auf Löschung deiner Daten. Du kannst auch darum bitten, dass alle deine Daten exportiert werden, oder deine Daten ändern und sie an einen anderen Ort übertragen. Wenn du mehr darüber erfahren möchtest, wie wir mit deinen sensiblen Daten umgehen, kannst du das hier nachlesen.

Die anderen Daten, die du generierst, heißen "Nutzungsdaten"

Wenn du trackst, generierst du auch andere Daten darüber, wie du die Clue App nutzt. Diese Art von Daten hilft uns, zu verstehen, ob du an bestimmten Stellen nicht weiterkommst oder ob es Dinge gibt, die du nicht einfach nutzen oder finden kannst. Wir untersuchen diese Art von Nutzungsdaten und verwenden andere Tools und Dienste, um sie zu verstehen.

"Nutzungsdaten" sind weniger sensibel als die gesundheitsbezogenen privaten Daten, die du trackst. Du hinterlässt eine solche Datenspur jedes Mal, wenn du eine App verwendest oder eine Website besuchst. Aber es ist trotzdem wichtig. Wir befolgen auch hier Best Practices in Sachen Datenschutz und prüfen unsere Dienstleister sorgfältig auf ihre Datenschutzkonformität.

Wir teilen anonymiserte Daten mit sorgfältig ausgewählten Forschern

Ich habe erwähnt, dass deine anonymiserten Daten an sorgfältig ausgewählte Gesundheitsforscher in einer vertrauenswürdigen Forschungseinrichtung weitergegeben werden können. Warum tun wir das?

Wir verdienen kein Geld damit. Tatsächlich investieren wir viele Ressourcen in diese Kooperationen – Datenanalytiker, Forschungskoordinatoren und so weiter. Diese Kooperationen kosten uns also Geld.

Der Grund, weshalb wir dies für so wichtig erachten, ist, dass wir über einen Datensatz darüber verfügen, wie es Menschen mit Zyklen wirklich ergeht. Dieser Datenbestand ist so groß, dass kein einzelner Forscher diesen selbst zusammenstellen könnte. Wir sind die vertrauenswürdigen Hüter dieser Daten und wir glauben, dass sie nicht nur unseren App-Nutzer:innen, sondern auch der Gesellschaft insgesamt zugutekommen sollten.

Je mehr die wissenschaftliche Gemeinschaft anhand unseres Datenbestands über den Menstruationszyklus und die reproduktive Gesundheit herausfindet, umso mehr dringt dieses Wissen schließlich auch zu medizinischen Fachkräften durch und trägt so zu einer besseren Gesundheitsversorgung für alle bei, hoffentlich auch für dich. Wir halten das für eine gute Sache und sind wirklich froh und dankbar darüber, dass die Millionen von Menschen, die Clue nutzen, das genauso sehen.

Dieser Forschungszweig war bislang unterfinanziert und vernachlässigt, weshalb wir uns freuen, die Dinge voranzutreiben. Weitere Informationen zu unseren wissenschaftlichen Kooperationen findest du hier (auf English).

Was ist mit den Daten meiner anderen Apps? Was ist mit dem Verkauf von Daten?

Dein Datenpunkt liegt sicher auf den Servern von Clue. Daten von anderen Apps haben möglicherweise nicht dieses Glück. Viele App-Unternehmen beschließen, Geld zu verdienen, indem sie deine Daten an Werbetreibende oder Datenbroker verkaufen. Es ist unwahrscheinlich, dass du als Nutzer:in das weißt. Um das zu wissen, müsstest du die Nutzungsbedingungen und Datenschutzerklärung jedes Mal lesen, wenn du eine App installierst. In den meisten Fällen handelt es sich dabei um endlose juristische Dokumente in kleinem, unleserlichem Druck, die so geschrieben sind, dass sie nicht verstanden werden.

Wir von Clue sind der Meinung, dass es völlig falsch ist, Daten ohne wirkliche Zustimmung zu verkaufen und diesen Prozess zu verbergen. Wir haben uns große Mühe gegeben, diese Dokumente so zu verfassen, dass du sie nicht nur verstehen, sondern auch eine informierte Entscheidung treffen kannst und weißt, wie du den Schutz deiner Daten im Blick behältst. Hier findest du unsere Datenschutzerklärung und unsere Nutzungsbedingungen (auf English).

Wir verkaufen deine Daten nicht. Punkt.

Können Leute, die bei Clue arbeiten, sehen, was ich tracke?

Nur einige wenige Menschen haben Zugang zu den Tools, die wir nutzen, um die Datenbank einzusehen. Ich als CEO habe zum Beispiel keinen Zugriff. Als Vorsichtsmaßnahme haben wir auch den Zugang zu den getrackten Zyklusdaten eingeschränkt. Der respektvolle Umgang mit unseren Nutzer:innen ist ein zentraler Wert von Clue, daher widerspräche es unseren Prinzipien und Überzeugungen, individuelle Nutzerdaten einzusehen.

Kann ich gehackt werden? Was, wenn jemand mein Smartphone stiehlt? Das sind echte Gefahren auf dieser großen Reise deines Datenpunkts. Clue oder einer der Dienste, die wir nutzen, könnte gehackt werden. Jedes Zeitalter hat seine Gefahren. Wir tun alles, was in unserer Macht steht, um deine Daten sicher aufzubewahren, aber wir geben auch zu, dass schlimme Dinge passieren können.

Ich glaube, das Leben im Datenzeitalter bringt mehr Vor- als Nachteile mit sich.

Wenn du Daten über deine Gesundheit sammelst, gibt dir das die Möglichkeit, dich um deinen Körper zu kümmern, informiert zu sein und gesundheitlich versorgt zu werden. Das größte Risiko ist nicht, dass das Unternehmen, das hinter deiner App steht, gehackt wird, sondern, dass es von Menschen gegründet wurde, deren ethische Einstellung nicht mit deiner übereinstimmt. Aus diesem Grund solltest du dir gut überlegen, mit wem du deine Daten teilst.

Einige letzte Reisetipps für dich und deinen Datenpunkt

Verwende einen Zugangscode auf deinem Smartphone und richte einen Account in der Clue-App ein. Für zusätzlichen Schutz kannst du sogar einen PIN-Code in der Clue App selber einrichten.

Manchmal denken Leute, sie hätten einen Clue-Account erstellt und wir würden ihre Tracking-Daten darin speichern. Aber wenn du Clue ohne einen Account nutzt, werden die Daten nur auf deinem Smartphone gespeichert. Das bedeutet, wenn du dein Smartphone verlierst und kein Backup davon erstellt hast, sind all deine wertvollen Daten für immer in der Versenkung verschwunden. Die meisten Nutzer:innen verlieren auf diese Weise ihre Daten. Daher solltest du also entweder einen Account erstellen oder ein Backup deines Smartphones erstellen oder – besser noch – beides tun. 

Wenn du unter 16 Jahre alt bist und in der europäischen Union lebst, kann es aufgrund des europäischen Datenschutzrechts sein, dass du die Zustimmung deiner Eltern brauchst, um einen Account zu erstellen.Wenn du unter 13 bist und in den USA lebst, ist das vorgeschriebene Verfahren der elterlichen Zustimmung so umständlich, dass wir es leider technisch nicht unterstützen können, was bedeutet, dass du Clue überhaupt nicht nutzen darfst, wenn du unter 13 Jahre alt bist. Obschon wir Fortschritte im Datenschutzrecht im Allgemeinen begrüßen – insbensondere, wenn es um Minderjährige geht–, finden wir es wirklich bedauerlich, dass eine App wie Clue die Aufsicht der Eltern erfordert. Es ist der diskrete Tracker und die Informationsquelle, die sich so viele von uns in dieser verwirrenden Zeit als Jugendliche gewünscht hätten und wir vermuten, dass einige derjenigen, die am meisten Unterstützung brauchen, eher darauf verzichten, statt mit ihren Eltern zu sprechen (die möglicherweise nicht viel besser imstande sind, zwischen "guten" und "schlechten" Apps zu unterscheiden).

Oh, und noch ein letzter Bonus-Tipp. Wenn du eine App nutzt, die Daten über alles mögliche sammeln möchte (zum Beispiel deinen Standort), was für den Dienst, den sie erbringt, irrelevant erscheint, sollte das ein Grund zur Skepsis sein. Eine App sollte dich nur nach den Daten fragen, die für die Funktion der App notwendig sind. Wenn sie mehr Informationen abfragt, kann es sein, dass ihr Zweck darin besteht, Daten zu erheben und zu verkaufen.

Wir von Clue sind der Ansicht, dass Datenschutz und Datensicherheit die Eckpfeiler für gewissenhaftes Handeln sind. Ich hoffe, dass hilft dir, zu verstehen, wie wir gemeinsam für die Sicherheit deines Datenpunkts sorgen können.

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