Illustration: Emma Günther
Warum ist Endometriose so schwer zu diagnostizieren?
Menschen mit Endometriose teilen ihre Erfahrungen und Ratschläge zur Behandlung
Das Wichtigste in Kürze:
Endometriose ist eine Erkrankung, bei der Gebärmutterschleimhautgewebe außerhalb der Gebärmutter wächst und schmerzhafte Monatsblutungen, Unfruchtbarkeit und andere Symptome verursacht.
Wissenschaftler:innen wissen immer noch nicht, was Endometriose verursacht und wie man sie heilen kann.
Endometriose kann schwierig zu diagnostizieren sein. Infolgedessen kann es sein, dass Menschen mit Endometriose viele Jahre auf eine Diagnose warten müssen.
Endometriose ist eine Langzeiterkrankung, bei der Endometriumgewebe, das die Gebärmutter auskleidet, in anderen Teilen des Beckenbereichs wächst (1). Dies kann Symptome wie schmerzhafte Regelblutungen, Schmerzen beim Sex und Unfruchtbarkeit verursachen. Da die Krankheit schwer zu diagnostizieren ist, kann es viele Jahre dauern, bis eine Diagnose gestellt wird: Eine brasilianische Studie ergab, dass bis zur Diagnose eine durchschnittliche Zeit von sieben Jahren vergeht (2), und andere Studien an Bevölkerungsgruppen im Vereinigten Königreich und in den USA haben eine Diagnoseverzögerung von acht Jahren festgestellt bzw. 12 Jahre (3).
Wir haben Menschen, die Clue bei Endometriose verwenden, nach ihren Erfahrungen mit der Krankheit gefragt. Hier sind ihre Antworten, aus Gründen der Übersichtlichkeit bearbeitet.
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Endometriose-Symptome werden häufig abgetan
Das Warten auf eine Diagnose kann frustrierend sein, insbesondere wenn du das Gefühl hast, dass deine Symptome und Bedenken von deinem Arzt:innen, deinen Freunden und deiner Familie nicht ernst genommen werden. Viele Menschen, die Clue bei Endometriose verwenden, hatten das Gefühl, dass ihre Bedenken hinsichtlich ihrer Symptome abgetan wurden:
„Ich brauchte zwischen 8 und 25 Jahren, um jemanden zu finden, der an meinen Schmerz glaubte und daran glaubte, dass nicht alles nur in meinem Kopf passierte.“
„Nachdem ich fast 15 Jahre gewartet hatte, wurde bei mir Endometriose diagnostiziert. Ich wusste es schon tief im Inneren, aber als ich die Diagnose hörte, nachdem ich im Aufwachraum aufgewacht war, weinte ich vor Erleichterung über die Bestätigung.“
„Ich wurde wiederholt entlassen und gesagt, es sei normal, dass Frauen unter starken, schmerzhaften Perioden, Rektalschmerzen und schmerzhaftem Geschlechtsverkehr leiden.“
Eine Diagnose zu erhalten ist oft eine herausfordernde Reise
Die Diagnose einer Endometriose kann aus vielen Gründen schwierig sein. Erstens sind die Symptome einer Endometriose variabel und weitreichend, so dass medizinisches Personal möglicherweise nicht in der Lage ist, sie einfach zu diagnostizieren (1). Darüber hinaus ist der Goldstandard für die Diagnose von Endometriose die Durchführung einer Schlüssellochoperation im Bauchraum, die sogenannte Laparoskopie (4). Diese Operation kann teuer sein, je nachdem, wo auf der Welt du dich befinden, sie ist jedoch die genaueste Methode zur Diagnose von Endometriose (5).
Als Menschen, die Clue bei Endometriose verwenden, gefragt wurden, was sie auf dem Weg zu einer Diagnose gerne früher gewusst hätten, betonten sie, dass sie sich für sich selbst und ihre Symptome einsetzen sollten:
„Ich wünschte, ich hätte gewusst, wie wichtig es ist, mich mit meinem eigenen Körper zu verbinden, dass starke Regelschmerzen nicht normal sind.“
„Wer deine Bedenken herunterspielt, hat nicht dein Bestes im Sinn. Glaube deinem Körper, wenn er dir etwas sagt.“
„Du kennst deinen Körper am besten, wenn du also das Gefühl hast, dass etwas nicht stimmt, dränge darauf, dass man dir zuhört.“
Es kann hilfreich sein, deinen Zyklus mit Clue zu tracken
Wenn du unter Menstruations- oder Beckenschmerzen leidest, die dein tägliches Leben beeinträchtigen, sprich mit deinem Gesundheitsdienstleister (1). Wenn du glaubst, dass du an Endometriose leidest, kannst du deine Symptome in der Clue-App aufzeichnen und die Daten zu deinem medizinischer Termin bringen.
So sagten einige Menschen, die Clue bei Endometriose nutzen, dass sie Clue nutzen, um ihre Erkrankung zu behandeln und sich für die Pflege einzusetzen:
„Wenn du die Clue-App zum Termin mitbringst, kann das helfen, dich glaubwürdiger zu machen und so schneller Hilfe zu bekommen.“
„[Mit Clue] bin ich mir bewusster darüber, was in meinem Körper passiert, und ich verfüge über viele Daten über meinen Zustand, was mir eine gewisse Seelenfrieden gibt. Ich weiß, was los ist, ich kann ahnen, was kommt, und auch wenn ich die Lösung nicht kenne, kann ich das zumindest besser bewältigen.“
„Ich benutze Clue, um den nächsten Zyklus zu planen. Mein Leben dreht sich um starke Blutungen und Schmerzen. Außerdem melde ich damit alle Veränderungen in meinem Zyklus an meinen Gynäkologen.“
„Ich [nutze Clue], um zu planen, wann ich eine Auszeit brauche, da ich mein Schmerzniveau vorhersagen kann.“
„[Clue kann dabei helfen] zu planen, wann meine Symptome wahrscheinlich wieder aufflammen.“
In der Clue-App kannst du verschiedene Schmerzarten, Schmerzniveaus und andere zyklusbezogene Symptome und Erfahrungen tracken. Wenn du Clue Plus abonniert hast, kannst du die Registerkarte Analyse verwenden, um zusätzliche Informationen über deine Zyklusstatistiken zu erhalten.
Fortschritte in der Anwaltschaft, Forschung und Bildung werden auch weiterhin die Lücken in der Diagnose von Endometriose schließen.
