Viviendo con VIH

Hay como 37 millones de personas en todo el mundo que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Más de la mitad son mujeres cisgénero y personas trans (1). Los estudios dicen que el VIH sigue extendiéndose por el estigma social; la gente no se anima a hacerse la prueba por miedo a cómo los traten los demás (2). El estigma social se puede romper con conversaciones sinceras y abiertas sobre la realidad de vivir con el VIH (3): muchas personas que tienen acceso al tratamiento y al apoyo viven vidas largas y saludables. Por eso hablamos con Mud, de FOLX Health, una plataforma de salud en línea para personas LGBTQ+, y con dos personas que viven con el VIH: Cecilia Chung, líder de derechos civiles, y Atlas Marshall, productora de espectáculos nocturnos. Durante las entrevistas, nos contaron sus experiencias viviendo con el VIH, su camino hasta el diagnóstico, sus relaciones y la importancia de luchar contra el estigma.

Los siguientes extractos han sido tomados de entrevistas con Cecilia y Atlas que reflejan sus experiencias individuales viviendo con el VIH. El equipo de Clue Science ha verificado todas las afirmaciones basadas en datos científicos.

"El VIH ya no es una sentencia de muerte"

Una conversación con Cecilia Chung

Cecilia Chung es directora sénior de Iniciativas Estratégicas y Evaluación del Transgender Law Center, comisionada de Salud de San Francisco y líder de derechos civiles reconocida internacionalmente en la comunidad LGBT y del VIH. Cecilia ha sido copresidenta de GNP+. En 2015, Cecilia fundó Positively Trans, una red de personas transgénero que viven con el VIH. Actualmente es miembro del Consejo Asesor de Mujeres que Viven con el VIH de la OMS.

Mud, de FOLX: Cuéntanos algo sobre ti. ¿Cuál es tu historia?

Cecilia: Actualmente soy directora de Evaluación e Iniciativas Estratégicas en el Transgender Law Center. Me involucré en este trabajo principalmente porque hice la transición y descubrí que era VIH positiva, eso fue antes de que existieran los medicamentos. La mayor parte de mi labor de defensa consiste simplemente en luchar por mi propia vida.

Mud: ¿Cómo se puede tratar el VIH para que las personas puedan llevar una vida plena y saludable?

Cecilia: En primer lugar, el VIH no es tan fácil de contraer, digamos que en comparación con la COVID-19. La COVID se transmite por el aire y el VIH por la sangre. A menudo no pensamos en cómo las políticas públicas influyen en nuestra salud. La campaña U=U se centra en la supresión de la carga viral. La ciencia ha demostrado que si una persona que vive con el VIH tiene la carga viral suprimida, la probabilidad de que transmita el VIH a otra persona es muy baja. El VIH ya no es una sentencia de muerte, pero los hombres negros y morenos homosexuales que viven con el VIH siguen siendo criminalizados, [y] necesitamos que nuestras leyes se pongan al día con la ciencia.

Mud: ¿Qué tipo de apoyo hay para las personas que viven con el VIH y qué recursos faltan?

Cecilia: Cuando miras los factores estructurales del racismo, el estatus migratorio y la transfobia, empiezas a ver cómo afectan a la comunidad. Y ves la diferencia entre quienes reciben atención adecuada y quienes no. No se trata solo de poner una clínica en el centro de la ciudad y dar por sentado que todo el mundo puede acudir a ella. Porque esa clínica puede ser racista u homófoba o solo hablar inglés. No se trata solo de lo bueno que sea un proveedor. ¿Se sentirá la gente cómoda entrando por la puerta?

Y los hombres trans no han sido tratados adecuadamente en ninguna de las políticas. Si nos fijamos en el número de personas con VIH, la tasa de aumento entre 2013 y 2019 de los hombres trans con VIH fue del 500 %.

Mud: ¿Por qué crees que los hombres cis homosexuales son la cara visible del VIH?

Cecilia: Bueno, al principio de la epidemia del sida, el VIH se llamaba "cáncer gay" o "síndrome de inmunodeficiencia relacionada con los gays". Todo giraba en torno a los hombres cis gays. Y veíamos a gente que no creía que corriera el riesgo de contraer el VIH porque no era gay. Pero ahora las mujeres cis, las mujeres trans, las mujeres de color y las inmigrantes tienen peores resultados de salud que los hombres gays en general.

El Congreso no está destinando nuevos fondos al sistema de atención del VIH para ofrecer servicios culturalmente competentes. Los hombres cisgénero homosexuales tienen tasas más altas de supresión viral, por lo que debemos centrarnos en dónde están las deficiencias. Y, lamentablemente, todavía nos queda mucho camino por recorrer.

"Hay muchas personas en el mundo que no son hombres cisgénero homosexuales y que viven con el VIH".

Una conversación con Atlas Marshall

Atlas Marshall es una mujer trans y trabaja como productora de espectáculos nocturnos. Vive cómodamente y prospera mientras se mantiene indetectable. Es una gran defensora del amor propio y la expresión personal. Puedes seguirla en Instagram @partyxmonster.

Mud: Cuéntanos un poco sobre ti. ¿Cómo encaja el VIH en tu historia, o es que no encaja?

Atlas: Me llamo Atlas Marshall, tengo 32 años y vivo en Portland, Oregón. Tengo una relación monógama con otra persona trans, que toma PrEP. Cuando empezamos a salir, tuvimos esa conversación en la que le dije: "Soy indetectable. Tú tomas PrEP. ¡Vamos a volvernos locos!". Pero antes de ser indetectable, cuando era más promiscuo, el hecho de ser [VIH] positivo era una parte más importante de mi identidad porque era algo de lo que había que hablar.

Pero no es que ahora lo oculte. No voy por ahí con un cartel gigante que dice "TENGO VIH", pero tampoco es algo de lo que me avergüence.

Mud: Eso me lleva a la siguiente pregunta: ¿cuáles eran algunos de tus miedos sobre contraer o vivir con el VIH que resultaron ser erróneos?

Atlas: Todos los miedos que tenía eran completamente irracionales desde el momento en que los tuve. Mi madre es lesbiana y, aunque nunca estuvo presente mientras crecía, todas sus amigas eran gays, por lo que algunas de ellas murieron de sida a principios de los 90.

Así que, en el momento en que di positivo, pensé: «Dios mío, me voy a morir». Y luego pensé: "Dios mío, se lo voy a contagiar a alguien más". El miedo a perder la longevidad fue lo más estresante. Pero bueno, lo estoy superando. Estoy superando la vida.

Mud: ¿Sientes que ser VIH positivo ha afectado tu vida amorosa o tus relaciones?

Atlas: ¿Sinceramente? No. Lo cual es realmente maravilloso. Gracias a Dios por los recientes avances en materia de educación. Mucha gente sabe más sobre el VIH que antes, como la campaña U=U (indetectable = intransmisible) que se está llevando a cabo.

Está científicamente demostrado que si eres indetectable, no puedes transmitir el virus a otras personas. Creo que mucha gente no lo sabía hasta hace poco. Pero ahora, si alguien toma medicación y se cuida, hay menos posibilidades de contagiarse del VIH. Así que mi vida sentimental nunca se ha visto afectada por ello, al menos no tanto como pensaba.

Mud: ¿Sientes que vivir con el VIH ha cambiado tu vida?

Atlas: Soy una persona muy emocional y conozco la historia. Así que ahora vivo con algo que ha matado a tanta gente como yo, y llevo ese peso conmigo. Pero en el día a día, no ha cambiado mucho. ¡Tomo una pastillita y listo!

Mud: ¿Qué te gustaría que la gente supiera sobre el VIH que crees que no sabe?

Atlas: Supongo que lo más importante es que no se puede contraer el VIH por tener relaciones sexuales con alguien que es indetectable. Además, debido a lo que pasó en los años 80, la gente sigue pensando que si contraes el VIH vas a morir de sida. Hoy en día, el VIH es manejable y se puede llevar una vida larga y saludable. Eso es lo que quiero que la gente sepa y recuerde: que gran parte del estigma es sistémico e histórico, y que se deriva específicamente de la propaganda que se utilizó contra los hombres queer en los años 80.

Hablar sobre el VIH reduce el estigma

Con el apoyo y la atención médica adecuados, las personas VIH positivas pueden llevar una vida larga y saludable, tanto para ellas mismas como para sus parejas. Atlas nos contó que ser VIH positivo no ha afectado a su vida sentimental: "Soy feliz. Tengo salud. Y tengo relaciones felices y sanas con otras personas». No todo el mundo puede hablar abiertamente sobre su estado serológico, pero para quienes pueden hacerlo, hablar abiertamente sobre la vida con el VIH reduce el estigma y hace la vida un poco más fácil (3).

Si tienes VIH negativo y estás en riesgo de contraerlo, puedes tomar un medicamento llamado PrEP para reducir el riesgo de infección.